医院医护人员在为病人检查。

　　红网时刻8月31日讯（通讯员 王鸿涵 王磊 曾帆）湖南株洲的丁某，全家人都是别人眼中的“怪物”。8月9日，患有全身多发性神经纤维瘤患者丁某，在湖南省肿瘤医院头颈外二科接受了手术，从此以后她的人生有了更多的可能。

　　母亲出生2天后颜面部及全身就被大面积严重烧伤，适婚年龄找了患有神经纤维瘤病的丈夫，育有1子1女，不幸的是两个孩子都遗传了父亲的致病基因，随着孩子一天天长大，身上的“瘤子”也在不断长大。眼看着，丁某和哥哥又将重蹈父亲的覆辙。父母四处求医无果，母亲终于没能顶住巨大的生活压力，患上了“神经病”，目前生活无法自理。近日，她在湖南省肿瘤医院接受了治疗。

　　神经纤维瘤病给人的直观印象就是“密集恐惧”。大大小小的“瘤子”可分布在躯干、面部、臀部和四肢, 有的是一串，有的是一片，数量可达数十个甚至数千个以上，肿瘤较大时在重力作用下下垂，可呈囊袋状。

　　这样的噩梦还会遗传。神经纤维瘤病是源于神经嵴细胞分化异常而导致的多系统损害的常染色体显性遗传病，理论上患者的子女中有50%的患病概率。“神经纤维瘤对医生也是噩梦。”湖南省肿瘤医院党委书记、中国肿瘤整形外科学奠基者和创始人周晓教授说，目前尚无一种特效方法能够预防或逆转神经纤维瘤病进展。肿瘤巨大时可选择手术治疗，但是这往往充满挑战。

　　由于病变常系多发、散乱分布，病变范围广泛，并常侵犯深部组织，肿瘤间没有明显清晰界限，没有包膜，瘤体内含大量血窦，血供十分丰富，故通常难以全部切除或完整切除，在切除肿瘤时往往伴随大出血的风险，术后巨大创面的修复问题也是摆在外科医生面前的一大难题。不治疗一生受害，治疗充满风险。正是因为知道这些，丁某和家人对人生充满了绝望。可以想象，一定还有更多不幸的家庭在忍受着无尽的折磨。

　　幸运的是，丁某找到了湖南省肿瘤医院，而周晓也为其找到了适合的手术治疗方法。经过治疗，丁某的外形已经发生了巨大变化，她的心态也正在变得更加乐观。她高兴地说，“我现在对未来充满了希望，等回去了也要哥哥也来做手术。”

　　“手术切除和修复重建只能使患有神经纤维瘤病的患者外观得到显著改善，让他们的后代不再患上这种病，才是我们的终极目的。”周晓说，他已经组织研究团队并联手中信湘雅生殖医院团队，对丁某家族进行免费基因检测，为此还专门开了启动会拟定了详尽的“基因检测和生殖干预策略”。找到致病基因、进行针对性产前干预、生育健康宝宝，从而阻断致病基因遗传，如果能获得成功，这个经验模式将可在全国范围内推广，从而造福更多的患者和家庭。

　　“让肿瘤病人活着，还要活得更漂亮”，这是周晓一开始的想法。不忘初心，砥砺前行，用实际行动兑现当初的“诺言”。

来源：红网

作者：王鸿涵 王磊 曾帆

编辑：周曼 实习生 易锐华

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