当前位置:

“唐宝宝”也有春天 世界唐氏综合征日见闻

来源:湖南日报 作者:沙兆华 编辑:曼曼 2018-03-22 09:20:58
时刻新闻
—分享—

  湖南日报记者 沙兆华

  3月21日,是世界唐氏综合征日。2011年,联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,定于这天,源于唐氏患者所具有的独特性——21号染色体三体。

  唐氏综合征患者因其可爱憨厚的模样被亲切地称为“唐宝宝”“唐宝”。唐宝们因比普通人多了一条染色体,导致了他们有着包括“国际脸”、肌张力低、语言和运动发育迟缓、认知障碍等特征。2008年以来,随着我省对唐宝康复研究和认识的不断深化,以及儿童康复救助的日益完善,唐宝们越来越多地融入社会生活。

  “唐宝”成长与同龄人迈出一样脚步

  3月21日,湖南省残疾人康复研究中心举行的唐氏综合征儿童典型个例研讨交流会中,记者初次见到了时尚健谈的李冰,一位11岁唐宝的妈妈,她的微信名很感人:天使住我家。

  2007年,年轻的李冰将女儿小靖允带到这个世界上,可没想到,那憨态可掬的模样却有着先天性的缺陷。

  “那时,我倔强地认为,是病就总能治好,每天就在网上查各种有关信息,得知省残疾人康复研究中心有针对学龄前智障宝宝康复教育后,从2008年起,就天天带孩子到康复中心,以后6年时间里,没有一天间断。”李冰说。

  2008年,省残疾人康复研究中心成立唐氏儿童早期疗育专科。小靖允就是该疗育专科接收的第一批患儿,当时她才仅仅1岁零4个月。

  6年时间,小靖允在特教老师的帮助下一点点长大,从爬行、走路到骑单车,从认卡片、唱儿歌到绘画舞蹈朗诵,从自己吃饭喝水穿衣到照料比她小的妹妹,她迈出的成长脚步与同龄孩子一样。

  2014年,到了入学季的小靖允顺利地进入芙蓉区东晖小学,那一刻让李冰永生难忘。

  小靖允是“早干预、早康复”开出的花朵。这样的例子如今在省残疾人康复研究中心已经不是个案。从2008年到现在,中心就收训唐氏综合征患儿2000余人次,经过系统康复,均达到了康复合格,进入普幼普小的融合率高达80%。

  据省残疾人康复研究中心(以下简称“康复中心”)副教授李利君介绍,2014年起,康复中心又在全省培育了多个0-3岁唐氏综合征幼儿早期疗育试点机构,使全省各地唐氏综合征儿童康复工作蓬勃发展,全省每年大概有100多名唐氏综合征患儿顺利进入普幼普小,健康长大。

  帮助打开快乐生活的大门

  2010年,雨柔来到了妈妈身边,比同胞姐姐晚出来的她,不幸是个唐宝。雨柔4个月时,妈妈毫不犹豫地将她带入康复中心进行康复训练,了解到双胞胎家庭经济负担重,康复中心帮助雨柔申请了国家彩票公益金康复救助项目,在6年的时间里,雨柔还得到类似许多帮助和温暖,顺利完成了康复阶段的训练,她和姐姐一起,于2017年顺利走进了小学。

  唐宝离不开家庭、学校、社会的护佑。如同一位唐宝母亲所说,在唐宝的人生试卷中,如果60分及格,孩子努力得了59分,学校支持就是最后1分,有了学校的融合教育,就为唐宝一生画上了合格标志。每个唐宝的家长都无限渴望,自己的孩子能和健全孩子一样享受到融合教育,步入正常生活的人生轨迹。

  东晖小学有着30年教龄的龙智慧老师,4年前第一次看到唐宝小靖允。龙老师和其他老师都喜欢这个特别的小姑娘。在一次学校体育运动会上,班级之间进行袋鼠跳接力赛,龙老师让靖允参赛,明知道她的成绩会拉低班里的成绩,还是坚持让她上,龙老师说:“我要做的,就是打开门,让她进来,让她自己觉得行。”结果可想而知,靖允很努力地跳,还是被远远地抛在后面,但赛道上的她依旧吃力地跳着,赢得全校师生的掌声和呐喊,这次激励,让小靖允更加开朗而自信。

  学校是知识的传播之地,也是良好品德养成之地,更是拼搏进取的奋进之地,无怪乎,唐宝的父母渴望学校的门再开得大些,让唐宝们平等享有受教育的权利。

  在学校环境中无忧无虑长大的还有姚如,今年14岁,是长沙市一所中学初二学生,如今她已懂得感恩,成为爸爸妈妈米粉店的好帮手,只要有空,就在店里的帮忙,有时候还帮着爸爸算一天的流水。

  “以后想干什么?”记者问姚如。

  “努力学习,考大学,然后就业,帮助需要帮助的人。”姚如自信以后会充实地生活。

来源:湖南日报

作者:沙兆华

编辑:曼曼

阅读下一篇

返回红网首页 返回健康频道首页