科技日报记者 俞慧友 通讯员 谭恋恋

“我的儿子是血友病患者，他因为得到很多好心人的资助，健康的生活着。我很感恩，但我也没有别的技能，唯有以志愿者和义工的方式，来回馈社会和大家。”1月23日，寒冬的长沙，雨一直下。但这一天，又充满了“阳光”。长沙市慈善总会、中南大学湘雅医院主办的“虎年添翼”湖南省重大疾病（罕见病）慈善入户走访活动中，一位73岁的白发高龄老人陈秋娥，对科技日报记者说了如此一番发自肺腑的话。

陈秋娥是湘雅医院病友服务中心社工，也是一位罕见病患者的母亲。2019年，陈秋娥的儿子发生了一次突发病情，送入了湘雅医院急救。那一次，他们获得了来自社会慈善力量的资助，其儿子从险些成为植物人的危险境况中抢救了回来。

这样一缕“爱心阳光”，温暖老人和她儿子的同时，也让老人产生了回报社会，“反馈”阳光的想法。

2015年开始，老人开始做社工。为困难患者熬送爱心汤、照顾做手术的孤儿……日复一日，累积服务患者时长3000多小时，引导并帮助其他患者救治，为不少患者送去了“一缕阳光”，也让老人获得了“最美志愿者”“湖南好人”、长沙“助人为乐”好人等各种称号。

陈秋娥，只是所有爱心人士中的一个缩影。

“我们是长沙市湘医公益慈善服务中心的志愿者。我们中心主要为因病导致生活经济困难的罕见病患者，以及重大疾病患者提供援助。这次，我们特别对长沙市区及周边的庞贝病、戈谢病、血友病、发作性睡病困难患者走访慰问，送过年物资的同时，了解记录他们的身体和生活状况，鼓励他们以积极乐观的心态面对生活。”长沙市湘医公益慈善服务中心理事长刘树松说。

“我们是全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位。这些年，我们很欣喜地看到，在罕见病医疗上，国家政策进一步完善，社会对罕见病患者的关注度和关心不断提升，罕见病患者的医疗保障、就医条件、慈善救助等工作也不断的进步和提高。”湘雅医院副院长陈子华说。

据悉，在社会力量上，以长沙市慈善总会为例，其从2015年始启动了“特困家庭血友病患者慈善救助”项目，项目已实施6年。截至去年6月，先后为长沙地区2505人次血友病患者提供援助788.32万元。而去年一年，预估资助总费用就将达到300万元左右。

与此同时，记者欣喜地了解到，去年，血友病、多发性硬化、脊髓性肌萎缩症（SMA）、戈谢病、法布雷病等7种罕见病治疗药品，被纳入了我国医保目录。随着罕见病药物研发、罕见病药物谈判机制、罕见病药物纳入医保目录等举措，罕见病患者们的“阳光”变得越来越不罕见。

“今年，我们准备为罕见病患提供一些就业扶持，为他们融入社会，创造更多就业机会，进一步减少他们的家庭经济负担。”刘树松说。

（图片由受访者提供）