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又萌又暖心!苯丙酮尿症小患者为医生手绘画像
2022-01-27 22:15:49 字号:

 又萌又暖心!苯丙酮尿症小患者为医生手绘画像

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鄢慧明与童童(化名)合影。

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童童(化名)送给鄢慧明医生的画。


红网时刻1月27日(通讯员 罗燕 彭莹)近日,湖南省妇幼保健院医学遗传科新生儿疾病筛查门诊的鄢慧明医生收到了一份特殊“礼物”。一位苯丙酮尿症的小患者亲手绘制了一张她的萌萌画像,画像中的鄢医生长着一对翅膀,身穿白色工作服,头扎马尾辫,眼戴大框眼镜,这正是她平时工作中的写照。鄢慧明医生称,这是她收到的最浪漫、最暖心、最珍贵的礼物。

出生15天确诊苯丙酮尿症

童童(化名)今年6岁,2015年在湖南省妇幼保健院出生,出生后15天就被确诊患有苯丙酮尿症。没有遗传病的父母无法接受这一事实,特别是童童的妈妈,精神曾经一度处于崩溃的边缘,她无法接受自己怀胎10个月的孩子会患上终身摆脱不掉的遗传病疾病,才出生就只能喝特制奶粉,长大后都不能吃肉、豆类、蛋白质等食物,而且终身都需要吃特制的食物、特制的大米,否则就会发生脑损伤,成为智力障碍的孩子。

湖南省妇幼保健院医学遗传科也是湖南省新生儿疾病筛查中心。从童童出生到现在6岁,省妇幼医学遗传科的医务人员就对这个孩子、这个家庭进行长时间治疗、随访以及疾病防控的健康知识普及,从刚开始的每个月电话召回、门诊就诊、定期复查到现在每三个月定期复查,这项工作省妇幼医学遗传科坚持了6年,并将继续持续下去。

“萌”漫画送医生表达真挚感谢

“如果不是省妇幼的医生精心诊治、定期随访和精心嘱咐,我的女儿不会这么健康。虽然孩子不能吃肉类、蛋白质类的食物,但医生为孩子精心设计食谱,在有效靠控制毒性代谢物质的同时保证了孩子生长发育和营养。孩子6岁以来智力都是正常的,学习成绩在班上也是名列前茅。”童童的爸爸欣慰地说:“回想着孩子被确诊为苯丙酮尿症的那段时间,我和她妈妈都是绝望的。在鄢医生及遗传科医护人员的开导和鼓励下,我们夫妻俩也慢慢接受了这个事实,也燃起了克服困难,战胜疾病的信心。现在看着孩子聪明可爱,心里真是说不出的开心和感谢”。

“我女儿喜欢画画,最爱画卡通画。她特别喜欢鄢医生,所以特别画了这幅天使医生阿姨的卡通画送给鄢阿姨。” 童童爸爸一边说着的时候,童童已经将漫画轻轻地从背包里拿出来递给了她喜欢的鄢阿姨。

“孩子的灵魂是最纯真的,谢谢她们将美丽如花朵的爱送给我。作为一名儿科医生,这也是我得到的最高的荣誉勋章。”鄢慧明感动地说道。

其实,这已经不是鄢慧明收到的第一幅孩子的画作了。作为一名遗传代谢病专科医生,她多年来关爱着这些特殊的孩子们,从小宝宝开始为他们提供治疗方案,监测病情,帮助爸爸妈妈们更好地养育这些折翼的小天使。她表示,现在看着孩子们逐步健康成长,快乐阳光,多才多艺,内心特别快乐满足。

来源:红网

作者:罗燕 彭莹

编辑:刘丹

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