走访活动留影。

红网时刻1月29日讯（通讯员 谭恋恋）1月21日，由长沙市慈善总会、中南大学湘雅医院主办，经长沙市湘医公益慈善服务中心共同组织的“虎年添翼”湖南省重大疾病（罕见病）慈善入户走访活动正式启动。

本次活动为期5天，筹集了大米、食用油、牛奶、礼盒等物资及慈善援助金，对长沙市区及周边的12名庞贝病、戈谢病、血友病、发作性睡病困难患者进行走访慰问，旨在了解罕见病患者的疾病负担、生存状况，也在虎年里为给病友们送去党和社会的关心和帮助。

中南大学湘雅医院血液科主任徐雅靖教授、赵谢兰教授、彭捷教授、护士长阳红斌，儿科主任彭镜教授，病友服务中心（医务社工部）副主任彭玉华，康复科李要春医生，湘医公益理事长刘树松及湘雅医院社工和湘医公益自愿者20余人参加了本次活动。

22日上午，团队走访和慰问了血友病B患者龙江。家里桌子、椅子、凳子全是治疗血友病的药物，除此以外患者本身也因常年反复出血导致关节坏死，已造成二级残疾，必须乘坐轮椅。目前，患者的生活起居全部由在湘雅医院当志愿者的72岁母亲陈秋娥照顾。

2000年时，龙江大腿出血，经下级医院反复医治无法止血，送至湘雅医院治疗。由于当年药品及医保报销有限，当年花了十多万，才将龙江救治过来。

近十年来，随着政府对血友病的医保政策改善，再加上慈善补充，每年的治疗费用大大降低。在湘雅医院临床专家的指导下，龙江得到了规范治疗，已经能做到基本生活治理，通过学习计算机可以参与一些工作。

湘雅医院副院长陈子华介绍，湘雅医院是全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，2015年1月1日-2021年12月31日，对照国家颁发121种罕见目录，通过电子病历，网络信息系统抓取，湘雅医院上传国家罕见病登记系统共有18971病例，占湖南省登记总数的三分之二。

近几年来，随着党和政府部门、医疗机构、慈善机构及各民间团体、企业等对罕见病的关注度不断提高，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步。2021年，国家通过谈判药机制将血友病、多发性硬化、SMA、戈谢病、法布雷病等7种罕见病治疗药品纳入了医保目录。从2022年1月1日起，湖南的患者已获得医保报销。