红网时刻新闻9月3日讯（通讯员 严丽 曹璇绚）一次突发的抽搐、一场莫名的性情大变，往往被家长误认为是孩子的“叛逆期”，但这背后可能潜伏着一种极易伪装的致命罕见病——儿童NMDA受体抗体脑炎（NMDARE）。

6岁的乐乐（化名）原本活泼健康，刚上小学一年级两周便突发抽搐，伴随严重的性情大变。辗转治疗一个月后，病情急转直下，陷入深度昏迷，外院甚至下达了“没有希望”的绝望判决。经湘雅医院确诊，乐乐患上的正是占儿童自身免疫性脑炎90%以上的NMDARE。这种国家第二批罕见病因早期症状极具欺骗性，常被误诊为精神疾病或普通脑炎，极易错失黄金救治期。

转入湘雅医院时，乐乐已合并严重肺部感染、重度营养不良及全身皮肤溃烂，生命体征岌岌可危。医院迅速启动儿科、儿科监护室、皮肤科、药剂科等多学科协作（MDT），为其量身定制阶梯式免疫治疗方案。历经近50天的昼夜攻坚，乐乐奇迹般苏醒，并在一个月内逐步恢复语言、行走和进食功能。2025年12月，乐乐各项指标完全正常，不仅顺利重返校园，成绩也从50分稳步提升至80分。

乐乐的重生并非孤例。针对此类极重度难治性患儿，湘雅医院小儿神经病房已形成一套成熟的阶梯式、个体化救治体系。据儿童医学中心主任彭镜教授团队统计，在十余例卧床一年以上的重症患儿中，约70%已恢复独立行走并正常上学，智力水平与同龄儿童无异。

目前，湘雅医院已联合全国6家顶级儿童医疗中心，建成全国最大的临床队列，并牵头制定2024版国家诊疗规范，正式将“湘雅经验”转化为全国通用的救治指南。数据显示，2025年湘雅医院儿童患者门诊及出院人数均占全院的十分之一，高难度手术占比超六成。此外，医院还建立了罕见病专属随访群，医生们“下班当群主”，24小时在线答疑。从院内精准救治到出院后全程守护，湘雅儿科正用专业与温度，将一个个“不可能”转化为万千家庭的希望。