红网时刻新闻2月28日讯（记者 戴丹 通讯员 李永珍）2026年2月28日是第十九个国际罕见病日，围绕“不止罕见”主题，中南大学湘雅二医院儿童医学中心联合湘雅二医院团委、中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益，于2月28日至3月1日开启国际罕见病日系列活动暨第九届Alport综合征医患联谊会。活动融合儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会三大板块，线上线下联动，为罕见病患儿及儿童健康保驾护航。

湘超冠军队永州队的明星球员张涛、高响、邢隽恺、付海铭及主教练何伟黎到场参与活动，湖南知名解说员昊东担任活动主持人并全程解说足球赛。活动吸引300余组家庭线下参与，现场热闹温馨。

医者仁心：以专业力量破解“诊断难”

上午9时开幕式在医院儿童医学中心举行。湘雅二医院医务部主任吴斯杰在致辞中表示，湘雅二医院作为国家卫健委属（管）医院，始终将疑难罕见病诊治视为核心使命。医院整合多学科资源，破解“就诊难、就医难”，让每一个罕见生命得到专业守护。

“罕见病的确诊之路往往漫长而艰辛，即使确诊，治疗手段有限、药物昂贵难及。”医院儿童医学中心主任文川致辞表示，罕见病患者不仅要面对生命的潜在风险，还可能因疾病导致运动受限、智力发育受影响，求学与就业之路布满荆棘。“但今天，我们在这里用足球点燃希望，用义诊传递温暖。”他结合儿童医学中心各亚专科齐全且深耕疑难罕见病的优势，介绍了本次系列活动核心内容，呼吁全社会关注罕见病患儿群体，以专业医疗和社会关怀为孩子们的健康成长护航。

医院团委副书记唐婧琼表示，青年医务人员以创新热情投身公益，通过永州队“逆风翻盘”的运动精神，感召社会关注罕见病群体，也呼吁孩子们走出室内、拥抱自然——每天户外1小时，增强体质、改善身心，预防肥胖、近视、脊柱侧弯。

门诊部主任蔡佳佳介绍，门诊部积极推动多学科联合诊疗，让患儿一次就诊得到儿童肾脏、内分泌、眼科、耳鼻喉、口腔、康复等多专科联合评估。此次活动集结全院精锐，就是在用行动告诉每个罕见病患者家庭：你们不是孤军奋战。

绿茵场上的治愈：足球传递坚韧，笑容驱散阴霾

“足球教会我们的，从来不是如何赢，而是如何面对输。”湘超永州队主教练何伟黎表示，在球场上跌倒、爬起、再跌倒、再爬起——这份坚韧，与每一个罕见病患儿家庭的日常如出一辙。“今天看到孩子们在场上奔跑的笑容，我坚信，体育精神可以照亮生命。”

开幕式后，儿童公益足球赛与罕见病大型义诊分别在育才小学足球场、医院门诊楼1楼C区儿科门诊进行。

足球赛现场，永州队球员与教练手把手为7-14岁的小球员传授足球技巧、讲解战术，孩子们在绿茵场上尽情奔跑、传球、射门，汗水与笑容交织。解说员昊东全程把控流程，带来专业而富有激情的赛事解说。

赛场边，Alport综合征和低磷佝偻病患儿家长的眼眶湿润了。一位来自湖南永州的Alport综合征患儿父亲说，孩子确诊后得知没有特效药，感觉天都塌了，孩子也变得越来越沉默，不愿出门……“今天，看到他在球场上笑了，跑得那么开心。永州队的叔叔们教他踢球，告诉他‘跌倒就爬起来’，他好像一下子有了光。”

赛场边，更多家庭在交流中找到了共鸣。一位家长说，通过活动认识了很多同样情况的家庭，大家互相鼓励、分享经验，才知道自己不是一个人在战斗。另一位家长表示，现场的多学科义诊让患者不用东奔西跑，“真的贴心。”

多学科义诊+线上科普，构筑罕见病诊疗支持网络

义诊现场人气高涨。医院集结眼科、康复科、口腔科、耳鼻喉科等特邀专家及儿科多专科核心团队，为罕见病患儿、生长发育相关疾病患儿、五官及体态异常患儿提供免费测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等服务。针对罕见病患儿家庭普遍面临的“就诊难、就医难”痛点，医院充分发挥多学科协作优势，诊疗范围涵盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病，以及矮小症、性早熟、脊柱侧弯、听力下降、龋齿等儿童常见健康问题。

3月1日，儿科还将开启罕见病医患线上交流直播会，全天直播涵盖儿童肾脏、免疫、内分泌、神经、心血管、骨骼等多个器官系统的罕见病科普，儿科专家将围绕疾病诊疗进展、日常护理、遗传咨询、生长发育监测等主题开展讲座并在线答疑。

此次活动不仅是第九届Alport综合征医患联谊会，更是医院多年来深耕罕见病领域的缩影。通过连续九年的积累，医院已建立起覆盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等多种罕见病的诊疗体系，形成了中南地区最大的低磷佝偻病医患交流群，为数百个家庭提供了从确诊、治疗到长期随访的全方位支持。

未来，儿科将持续发挥学科与专科优势，深耕儿童罕见病诊疗研究，凝聚社会爱心力量，为儿童健康成长筑牢防线，让“生命不被罕见定义”的理念广泛传递。