红网时刻新闻10月12日讯(记者 李雅婷 通讯员 苏小琴 向志凌)反复高热、皮疹、炎症风暴……一场被误认为“感冒”的疾病,差点夺走12岁女孩的生命。近日,湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科接诊了一名特殊的患儿。来自永州祁阳的12岁女孩星星(化名),因反复发热被误认为普通感冒,最终被确诊为全身型幼年特发性关节炎,并并发致命的巨噬细胞活化综合征。三年多来,她已先后33次住院治疗。
高热反复不退,“感冒”背后另有隐情
2023年4月,星星毫无征兆地突发高热。家人以为只是受凉感冒,物理降温后体温恢复正常,便未在意。然而,平稳一天后,星星夜间再次高烧。此后,她连续发热数天、恢复正常数天,又反复高热,常规退烧、抗感染治疗均无法根治。
反常的反复发热让家长察觉不对劲,带其前往当地医院就诊,发现病情进展迅速、情况危急,当即收入重症监护病房。经过一周多规范抗感染治疗,星星反复高热的症状依旧未得到控制,病情持续危重。为寻求更专业救治,星星转诊至湖南省儿童医院,以“发热查因”开展全方位排查诊治。
炎症风暴来袭,致命并发症危及生命
入院后,检查结果让所有人心头一紧:星星血清铁蛋白飙升至6850ng/ml,远超正常标准,同时伴随严重凝血功能障碍、肝功能重度受损。她持续反复高热,全身新发多处红色皮疹,炎症风暴持续侵袭身体脏器。
结合临床表现与检查数据,科室专家团队紧急会诊,在排除细菌、病毒感染、血液疾病等病因后,锁定病因——幼年特发性关节炎(全身型)。星星早已非普通感冒,且已并发巨噬细胞活化综合征。
据了解,巨噬细胞活化综合征是儿童风湿疾病中最危重的并发症之一,属于急速进展的全身性炎症风暴,病情凶险、致死率极高,可快速引发多脏器功能衰竭、凝血功能崩溃,随时会夺走孩子生命,临床救治必须争分夺秒。
医护团队连夜抢救,逆转生死危机
病情刻不容缓,科室医护团队立即启动危重症救治预案,连夜制定个性化治疗方案,第一时间为星星实施糖皮质激素冲击治疗挽救生命,开展生物制剂靶向治疗、保肝护凝、退热抗炎等一系列对症抢救措施。
在医护团队全力救治下,这场凶险的生命危机终于被逆转。星星持续多日的高热逐渐消退,炎症指标、铁蛋白、肝功能、凝血功能等各项核心指标逐步回落、恢复正常,新发皮疹消退,生命体征趋于平稳,成功脱离生命危险。
度过危险期后,星星开启了长期治疗之路。三年多来,尽管因感冒等病情有过反复,但她坚持定期复查,并接受生物制剂巩固延续治疗,严格遵循医嘱居家护理。目前,星星病情控制稳定,各项身体指标正常,能够正常生活学习。

医生检查星星恢复情况。
专家提醒:反复发热超一周,警惕这种病
湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副主任医师吴天慧介绍,幼年特发性关节炎是18岁以下儿童青少年最常见的慢性风湿性疾病,核心判定标准为不明原因关节肿胀、疼痛持续6周以上,分为多种亚型。
星星所患的全身型幼年特发性关节炎是亚型中特殊的一类(又称Still病),高发于0-5岁低龄幼儿。区别于常见关节型关节炎,该类型不以关节疼痛为首发症状,而是以反复高热、皮疹等为核心表现,可侵袭全身多个系统、脏器,病初隐匿性极强,极易被误诊为感冒、败血症、血液疾病。
相较于其他亚型,全身型幼年特发性关节炎预后更差、风险更高,并发巨噬细胞活化综合征后进展极速、病情危重,若发现不及时、干预不规范,会因全身炎症风暴导致多器官衰竭,是儿童风湿疾病主要致死原因之一。
结合多年临床诊疗经验,吴天慧特别提醒广大家长:
幼年特发性关节炎早期症状无特异性、极具迷惑性,很容易与普通感冒、生长痛混淆。若孩子出现反复发热超过一周,经规范抗感染、退烧治疗后无效、病情反复,或反复皮疹、持续乏力、食欲下降、精神萎靡等表现,切勿一味当成普通感冒对待,需高度警惕幼年特发性关节炎的可能,及时前往儿童风湿免疫专科排查。
若孩子出现关节红肿、关节疼痛、活动受限、晨起关节僵硬、走路跛行、下蹲爬楼困难等,这些症状不能简单认为是生长痛,尤其是关节疼痛加剧、持续时间较长、反反复复、多个关节受影响,需及时就医干预。早识别、早确诊、早规范治疗,是阻断病情进展、规避致命并发症、守护儿童身心健康的关键。
很多儿童风湿疾病并非“成人病复刻版”,儿童发病症状更隐蔽、进展更快、风险更高。普通感冒不会反复迁延,生长痛不会伴随持续炎症与全身症状。家长需摒弃“孩子发烧就是感冒、腿疼就是生长痛”的固有认知,提高警惕、科学辨别。发现孩子异常症状持续不缓解、反复发作时,及时寻求专科诊治,为孩子筑牢健康防线。
来源:红网
作者:李雅婷 苏小琴 向志凌
编辑:周曼
本站原创文章,转载请附上原文链接。
本文链接:https://health.rednet.cn/content/646054/56/16361865.html
