红网时刻新闻11月7日讯（记者 甘伟萍 通讯员 洪雷 董雷）11月7日上午，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营，在贝拉小镇正式开营。这也是该公益项目走过的第五个年头，迄今已经累计组织116个罕见病家庭参与其中，并帮助他们在自然与欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。九三学社湖南省委员会二级巡视员、秘书长吴国寰，社会服务处处长高惠参加本次开营仪式。

本次为期三天两夜的公益营落地贝拉小镇，内容包含亲子共创体验游戏、园区自由探索、星空野餐音乐会、结营共创分享等丰富环节。整个活动兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。

背景：每一个罕见生命，都值得拥有奔赴远方的力量

目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万人，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。

“我们做这个项目，初衷从来不止是一场出游。”中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，项目走到第五年，IP也更新为“罕”你去远方，核心依然是融合陪伴。“罕见病家庭，往往在无声中承受着常人难以想象的重压：高昂的自费药与康复费，如巨石般压垮家庭的经济支柱；外界不解的目光甚至隐形的社会偏见，让每一次出门都变成一场心理战；日复一日、年复一年的高强度照护，不仅透支着父母的体力，更在无数个不眠之夜里，将心理防线推向崩溃的边缘。基金会希望创造一个安全、包容的空间，让孩子们自在玩耍，家长们互相取暖；在医学帮扶之外，补上心理支持、同伴支持这一环，让罕见生命，拥有奔赴远方的力量。”

中信湘雅公益基金会理事，中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟补充：“遗传性罕见病大多缺乏根治手段，需要长期多学科随访管理。除了遗传咨询、诊疗干预，家庭的心理韧性、社会接纳度，同样会深刻影响孩子的成长质量。医学有边界，但陪伴没有边界。”

现场：星光之下，看见不一样的生命力量

在本次参与公益营的家庭里，有不少让人动容的身影。中信湘雅公益基金会阳光助学对象刘元元（化名），是一名SMA患者。常年与疾病相伴的她，没有停下向上的脚步，在今年高考中取得历史类586分的好成绩，顺利考入湖南师范大学政治与公共管理学院。这次她也来到营地，和弟弟妹妹们分享自己一路坚持、向阳成长的故事，用亲身经历告诉大家：疾病可以束缚身体，但困不住向上生长的信念。

9岁的恩恩（化名），确诊Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需要家人时刻小心看护。恩恩妈妈说，平日里大部分时间都奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会可以放下紧张，安心带着孩子出门参与集体活动。“很期待今天晚上的星空音乐会，希望孩子可以无忧无虑听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”

同样9岁的琪琪（化名），罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。琪琪妈妈坦言，日常康复训练占用了家庭大量精力，也常常会担心孩子很难被外界理解。“来到这里才发现，我们不是孤单的。大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相懂得。”

开营现场，孩子们卸下包袱结伴游戏，家长们围坐交流照护心得。在之后的星空野餐音乐会上，家庭、志愿者们一同伴着晚风歌唱，在轻松的氛围里卸下疲惫。没有刻意的同情，只有平等的接纳与陪伴。

吴国寰表示：“九三学社持续发挥科技界别的优势，持续关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。”

未来：一程相伴，长久联结

三天两夜的营地时光短暂，但善意的联结会持续延伸。本次公益营结束后，基金会也将持续维护病友交流社群，持续跟进阳光助学、遗传咨询帮扶等项目，把短期活动转化为长期支持。

贺静表示，“罕”你去远方会继续走下去。“我们希望，这场陪伴不是一次性的暖心打卡，而是一个支点，让更多罕见病孩子敢于向外探索，让更多家庭获得同伴支撑，慢慢打破‘孤岛’困境，让每一个罕见生命，都拥有奔赴远方的力量。”

本次活动得到了九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院工会委员会、湖南智元具身科技有限公司、贝拉小镇/湖南贝拉文化产业集团、湖南建设投资集团有限责任公司及湖南省绿之韵公益基金会的爱心支持，各单位不仅提供了活动场地、经费保障、展品物料，还为小朋友们精心准备了丰富的礼品。