红网时刻新闻4月2日讯（记者 杨胜男）赵莎第一次将教科书中的孤独症和现实联系起来，是进入湖南省儿童医院儿童保健所轮岗的第一天，4岁半的开开（化名）是她遇到的第一个孤独症患儿，长得高大帅气，眼睛亮亮的藏满了小星星，却不会与人对视。赵莎坐在带教老师身后，看着他独自坐在一旁，边玩手边悉悉索索发出声音。

“叫医生阿姨。”妈妈指着赵莎向开开发出指令。

“叫医生阿姨”“叫医生阿姨”除了重复，开开并不能听懂妈妈的话。

……

经过半年模仿、目光注视、互动游戏训练，开开终于对着妈妈喊出了第一声“妈妈”，赵莎和家长紧紧拥抱，热泪盈眶。

而今十四年过去，作为湖南省儿童医院儿保所主任，赵莎定居在这一片星辰大海中，仍然在研究“星星”，每天与“星星的孩子”打交道。

湖南省儿童医院，孤独症患者综合训练室一角，给每个表现好的小朋友奖励小星星。

孤独症不是性格内向

“提到孤独症，很多人第一印象可能是‘是不是留守儿童’‘肯定是家长不够爱他’。”家长面对这种情况，更是往往一时难以接受，“一定是我对孩子的陪伴不够才造成的。”愧疚、自责、抱怨的诸多负面情绪像乌云一般笼罩着整个家庭。

孤独症，全名孤独症谱系障碍，更为大众所熟知的名字是“自闭症”，近些年，人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”，是一种伴随终生的神经发育障碍性疾病。

孤独症的研究已逾百年，可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知还处于“性格内向自闭”的层面。事实上，自闭症是一种大脑发展障碍，与生俱来的，而非父母教养方式所产生的结果。一个孩子长期被批评，不会导致他患上孤独症；一个人长期独处，也不会导致他患上孤独症。

那为什么偏偏是我的孩子？

“目前为止，孤独症的病因还不完全清楚，但很多研究表明孤独症的病因是多因素的，其中遗传和环境风险可能是引起孤独症产生的两个重要因素。”赵莎表示。

一个孩子孤独症的确诊往往要经过3到5家医院，家长急需从专业的医生口中得到一个答案，又因为对诊断的质疑辗转多家医院。

十四年间，赵莎见过得知结果后松一口气的家长，仿佛对孩子多年的“高冷”“专注”行为异常、家庭持续的“鸡飞狗跳”终于找到一个原因。而更多的，则是对结果表示不敢相信、难以接受的家长。

圆圆（化名）1岁10个月无法说任何词汇，没有动作手势语言，也不能进行目光追随，赵莎怀疑其为孤独症。听到这一消息，作为高知父母的圆圆妈妈无法接受，他们认为圆圆只是“贵人语迟”“是在韬光养晦，以后是要做大事的人”，长大慢慢就好了……

在赵莎接诊的过程中，门诊工作中接待过很多因不会说话来看病的孩子，有的孩子已经4岁或近5岁了，经检查发现他们除了不会说话，还存在着社交障碍，只对汽车、数字感兴趣，拒绝其他小朋友喜欢的玩具，总是唱同一首歌、走同一条路……

询问家长得知，其实他们在孩子2岁左右就发现他们与同龄儿不一样，但因“男孩子说话晚一点没关系、孩子爸爸4岁才会说话、孩子喜欢独自玩耍说明他们专注力好等等误区”的影响，所以等了一年又一年，耽误了宝贵的康复时间。

“广大家长们一定要重视！只要发现孩子发育落后于同龄孩子，应及时到医院做相关检查，做到早发现、早诊断、早干预。”

训练室内摆满了小朋友的作品，今天上课的主题是《画一棵树》。

慢慢来 星星闪烁的频率不一样也可以

“你永远不可能真正了解一个人，除非你穿上他的鞋子走来走去，可当你走过他走过的路，你连路过都觉得难受。”

面对孤独症家庭，赵莎总是小心翼翼，但凭借十四年的经验，她仍然劝慰所有的家长，“慢一点，再慢一点。我曾经有一个患者，在家长十分支持配合治疗的情况下，教孩子学会独立上厕所，用了10年，刷牙，用了8年。孩子每一个细小的变化，都来自十年如一日的坚持。有些家长急于看到成效，但是没有成效的日子总是占大头，不妨尝试接受，将战线拉长，与孤独共存。”

经过坚持不懈的有效干预训练，使孩子生活自理，甚至独立生活，并展示出良好发展状态的个案有很多。

希望孩子上名校、有好的工作，功成名就，这仍是社会主流心态；当家里出现一个孤独症孩子时，他们内心的期望是，通过各种手段将孩子变得“正常”。

赵莎表示，“我们没有必要将孤独症的孩子‘纠正’成普通孩子，有些孤独症儿童在成年后能够将自己的成长经历写出来，有的人已经进入了大学，有的人从事设计方面的职业，虽然仍能够感觉到他们的举止透出典型孤独症的痕迹，但是这已不再是将他们与社会生活隔绝开来的障碍。森林里的树不是每一颗都一样，星星闪烁的频率也有不同，很多人是在努力‘消灭’孤独症，而不是共存。”

各种辅助玩具。

“我离世后，孩子怎么办？”

“加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设”“打造全生命周期的自闭症支持体系”“为18岁以上自闭症患者设立家庭康养中心”。

2024年3月4日，全国两会在京正式开幕。民进中央拟向全国政协十四届二次会议提交《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。与往年相比，今年与自闭症有关的议题更聚焦自闭症家庭的困境，频繁被提及的词语是全生命周期关爱服务。

2024年4月2日是第十七届世界孤独症日，今年的宣传主题口号是“全生涯服务，全方位关爱”。

赵莎认为，“全生涯服务”主要体现在两个方面，首先是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足，其次是各阶段服务的无缝衔接，包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。

“全方位关爱”则体现在政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障，社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳。

“在普特融合教育中，孤独症儿童往往面临着与他人隔阂的困境，他们的世界似乎与外界格格不入，孤独感时常袭来。然而，普特融合教育的却为这些孩子带来了新的希望。在融合教育的框架下，孤独症儿童不再是被孤立的个体，而是得以融入集体，享受着与他人共同成长的喜悦。”赵莎表示。

融合教育并非简单地将孤独症儿童纳入普通教育班级，而是通过个性化的教学方式和关爱呵护，让每个孩子都能找到适合自己的成长路径。在这个过程中，老师们扮演着至关重要的角色，他们需要耐心倾听、细心观察，发现每个孩子的闪光点和潜能，引导他们走向成功，目前而言，这条路仍然道阻且长。

赵莎曾经接诊过一位孤独症妈妈，高知家庭，和赵莎聊完后哭了，她的孩子确诊已经两年，孩子康复治疗2年，效果甚微，与同龄孩子的差距越来越大，孩子的未来一片迷茫，她不知道自己去世后孩子怎么办。

一位孤独症父亲，来自农村，希望自己能比孩子多活一天，让孩子有尊严、有质量地活着。

而这些现象背后折射的，是社会对孤独症的不接纳导致的孤独症家庭的惶恐。

从加强顶层设计的体系倡议，到聚焦社区帮扶的融合规划，如何让每一条生命平等地够上生存质量的底线，如何帮助有生存障碍的孩子跨越障碍，有尊严、有质量的活着，需要全社会共同关注。