“红斑狼疮作为一种慢性系统性的自身免疫性疾病，会累及全身多脏器的损伤。”湖南省人民医院马王堆院区急诊二部副主任医师李敏介绍了他们近日接诊的一个典型病例——今年42岁的长沙市民李女士，因为这种“难缠”的疾病导致肠穿孔，差一点丢了命。

躺在病床上，李女士正在接受恢复治疗。在“鬼门关”走了一遭的她，怎么也想不到，让她反复腹胀腹痛导致肠穿孔进了急诊ICU的“罪魁祸首”，竟然是系统性红斑狼疮。

事情要从半个月前说起。患有系统性红斑狼疮、狼疮肾病十余年的李女士，反复出现腹胀腹痛、呕吐和浑身乏力等症状，还伴有小便少、便秘5天。她到附近的医院治疗了两天，症状仍无法缓解，便来到湖南省人民医院马王堆院区急诊二部就诊。

入院后，医护人员立即为她完善检查。检查结果显示：李女士少尿，血钾高达8.7毫摩尔/升（血钾正常值为3.5至5.5毫摩尔/升），处于危急值，随时有心跳骤停的可能。接诊的急诊医生迅速对其进行降钾、抗感染、利尿通便等救治措施。经抢救，李女士的血钾恢复正常、腹痛暂时缓解，被收入急诊ICU继续治疗。

后续检查发现，李女士腹腔内有少量游离气体、腹腔盆腔积液、双肾萎缩，情况十分危急。医护人员紧急启动普外科急诊微创手术，在全麻下为李女士施行腹腔镜下消化道穿孔修补术。术中，手术团队发现李女士腹腔血性腹水，小肠表面脓苔附着，部分肠粘连，最终在回肠末端找到了约1.5厘米的穿孔，成功修补肠穿孔。

考虑到患者病情复杂，李敏在患者术后组织了全院大会诊，并制订了详细的诊疗计划。目前，患者已从急诊ICU转入普通病房进行后续恢复治疗。

提起系统性红斑狼疮（SLE，以下简称红斑狼疮），很多人感到恐惧，将其视为“不死的癌症”。这到底是怎样的一种疾病？它有哪些症状，是否存在有效的治疗办法？一起了解↓

什么是红斑狼疮？

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见于育龄女性，女性患者的比例是男性的9倍。

红斑狼疮是一种慢性疾病，与“高血压、糖尿病”相似，需要患者长期接受药物治疗。由于该病目前尚无法根治，因此也曾被称为“不死的癌症”，但多数患者经过正规的治疗，病情可以得到有效控制，能和普通人一样正常生活。

红斑狼疮有哪些常见症状？

红斑狼疮的症状多种多样，症状和体征可能随时间发生变化，不同患者的病情差异也很大。

其中，面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一，又被称为“蝴蝶斑”，通常出现在两颊和鼻梁上，形状很像蝴蝶的翅膀。此外，也有人四肢出现皮疹或网状青斑，还有人甲床周围出现红色皮疹。

此外，红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色（雷诺现象）、对日光过敏、眼睛干涩等。

红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害，比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中，肾脏损害是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭。

红斑狼疮是遗传病吗？

红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚，可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。红斑狼疮并非遗传病，但其发病机制中确实涉及遗传因素。若父母或直系亲属中有人罹患此病，则家族其他人患病风险较高。其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质及雌激素的异常等。

值得注意的是，该病不具有传染性，不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。

红斑狼疮是绝症吗？

随着医学进步和治疗方案的优化，这一疾病已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。大部分患者经过系统治疗后，生活可以回归正常，10年生存率可达90%以上。

目前，治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物，医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。当前，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。

吃激素会“变丑”，可不可以不用？

激素在红斑狼疮治疗中扮演着重要角色，所需剂量及持续时间需由医生综合考量患者的受累器官情况、疾病活动度以及不良反应等多个维度。

长期使用激素确实可能引发一些副作用，诸如体型变化、肥胖、满月脸等，部分患者因无法接受而自行停药，这种做法极易导致疾病复发。每一次复发都会加重器官损害，反而可能需要增加激素的使用剂量。通常，医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量，待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，满月脸等也可逐渐消退。切忌自行停药。

红斑狼疮能预防吗？

由于发病机制尚不明确，该病没有特异性的预防措施。但医生认为，健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等，有助于维持免疫系统的正常。

常规体检能发现红斑狼疮吗？

当前，医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查，因此很难在体检中进行筛查。

假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状，应及时到医院风湿免疫科就诊，医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。

红斑狼疮是否影响怀孕？

系统性红斑狼疮患者在孕期及产后由于性激素水平的变化，可能会引发疾病的活动。同时，部分治疗红斑狼疮的药物不被推荐在孕期使用。

当患者有备孕计划时，应及时与医生沟通。医生会根据患者的具体情况，包括受累器官的状况、疾病活动度以及当前的用药方案等，来制定个性化的备孕计划，并确定合适的备孕时机。在病情得到有效控制后，大部分患者可以怀孕生子。系统性红斑狼疮并不可怕，它是可以治疗的。随着新药和新的治疗方法的不断涌现，大部分红斑狼疮患者经过正规系统治疗后都能回归正常生活。

（本文内容综合来源于新华社、红网、长沙晚报）