周蓉荣 秦璐

　　4月17日是“世界血友病日”。专家提醒，婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查，可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。

　　据湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍，血友病常见的遗传模式是“隔代遗传”，女性从父亲那获得发病基因（携带者、不发病），然后遗传给下一代男性。男性血友病患者与正常女子结婚，其子正常，其女儿则100%是血友病携带者；携带者女子与正常男子结婚，其子半数为血友病患者，其女半数为携带者。

　　血友病儿童又称“玻璃人”，由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会血流不止，如果关节反复出血，还有可能导致残疾。家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状，应该尽早带他们去医院检查。

　　有研究表明，80%左右的患儿在3-6岁时开始关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需的费用，远远高于预防性治疗成本。贺湘玲表示，如果能接受预防性治疗，这些儿童完全可以像正常人一样生活。

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　　“玻璃人”可申请救助

　　由湖南省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会主办的“湖南省血友病儿童康复理疗救助项目”已于近日启动，即日起，符合条件的患儿可申请最高5000元的救助。

　　该项目的救助对象是年龄在18周岁以下、已确诊为血友病的患儿。患儿可前往该项目定点救治医院湖南省人民医院儿童血液肿瘤科和康复理疗科挂号就诊，通过医生初步诊断，适合进行康复理疗的患者在门诊医生处领取《湖南省血友病儿童康复理疗救助申请表》，根据申请表的要求，按步骤申请项目补助。