长沙晚报掌上长沙3月19日讯（全媒体记者 朱炎皇）3年多前，5个月大的沐沐（化名）在湖南省人民医院不幸被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，新生儿发病率约为万分之一。

沐沐的妈妈何女士辞去了乡村教师的工作，爸爸邓先生惜别部队，夫妻二人在家里配备了咳痰机等多台仪器，24小时守护患病的儿子。每当两口子带儿子去医院复查，医生都会惊讶——患这种病的宝宝一般活不过20个月，可时至今日，沐沐已经3岁8个月了，可谓创造了一个生命的奇迹。

不幸突如其来

陪伴沐沐的是各式各样的医疗设备。受访者 供图

小飞机、碰碰车、变形金刚……在大多数人的印象中，小男孩的卧室应该摆放着这些玩具。可在长沙好家园小区某栋3楼的房间，沐沐（化名）每天睁开眼看见的却是各式各样的医疗设备——咳痰机、雾化器、呼吸监测仪……他的房间俨然被改造成一间小型的重症监护病房。

2017年6月，沐沐出生于湖南的一个普通家庭，爸爸邓先生是一名军人，妈妈何女士是一位乡村教师，孩子的到来，给家里人带来了欢声笑语。沐沐出生时各项体检指标正常，但在3个月大的时候，他的身体变得松软，与同龄孩子相比发育迟缓。最终在5个月大的时候，沐沐不幸被确诊为脊髓性肌萎缩症。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，也是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。当人体脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，就会逐渐丧失各种运动功能，导致肌无力、肌萎缩，甚至呼吸衰竭，危及生命。

邓先生服役时的军装照。受访者 供图

面对突如其来的打击，沐沐的父母并没有选择放弃。为了更好照顾孩子，何女士不得不辞去了教师的工作，而邓先生也在服兵役的第8年，抱着遗憾把《留队申请书》改成了《退伍申请书》。因为，对于没有多少积蓄的家庭来说，这笔退伍费可以为孩子看病解燃眉之急。

苦守两年迎来转机

从此，邓先生将自己的新浪微博名改为“沐沐小战士”，简介是“穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康”。他希望抗击病魔的儿子像战士一样勇敢，而自己也能守护儿子一生的安康。这个微博记录一家三口相濡以沫的点点滴滴。

由于没有特效药和治疗方式，夫妻俩只能购买一些设备一起在家24小时全程守护患病的儿子。每天在沐沐醒着的时候，他们细心护理孩子。沐沐睡着的时候，他们就用手机做点微商，贴补生活开支。生意没那么好做，每天照顾和护理孩子让他们筋疲力尽，有时，夫妻俩就蜷缩在孩子的脚边或趴在床边打个盹。生活再苦再累，可为了救治孩子，夫妻俩咬牙坚持下来。

2019年的2月，沐沐的病情迎来了转机，脊髓性肌萎缩症的针对性特效药：诺西那生钠注射液，在我国批准上市了，并于当年10月份投入使用。这是个振奋人心的消息，艰难地等了两年多，面对如此罕见的疾病，现在终于有药可治了！

然而，昂贵的药费却如一盆冷水瞬间浇灭了希望的火焰。一针的费用需要近70万元，这对于这个苦苦支撑的家庭来说简直是天文数字，想都不敢想。住院用药、护理及设备等一系列费用已经让这个家庭一贫如洗，甚至还背负着巨大的债务，想要凑齐费用难如登天。夫妻俩抱着一丝希望，通过网络众筹向社会爱心人士发起募捐。

呼吸乃头等大事

我们习以为常的呼吸，对身患脊髓性肌萎缩症的沐沐来说却极为奢侈。脊髓性肌萎缩症患者最常见的并发症及第一位的死因，均为呼吸系统受累所致。因此，呼吸护理对于他们的生存及生活质量都至关重要。

2019年7月9日傍晚，沐沐突发不适，脸色苍白，嘴唇青紫，呼吸困难，随后他被父母紧急送往慈利县人民医院进行救治，7月10日转院至常德市第一人民医院儿科重症监护室继续接受治疗，那天沐沐刚刚过完两岁生日还不到两天。经过检查，该院儿科PICU主任张小清诊断其为重症肺炎、呼吸衰竭、脊髓性肌萎缩症、败血症、营养不良、低血糖症、心肌损害。由于沐沐身体抵抗力差，反复高烧且肺部炎症持续，因此只能进行抗感染治疗，并实施气管插管术、用呼吸机进行辅助机械通气。但在气管插管机械通气超过一个月后，由于自主呼吸功能仍然较差，无法脱管撤机且炎症复发伴有高烧，不得已在当天晚上做了气管切开手术。

张小清主任在沐沐的气管切开处置入一根气管切开套管（简称“气切套管”），连通外部和下呼吸道。随着医用材料的不断进步，气切套管的材质已经由以往冷冰冰的金属材质，升级为柔软的PVC材质。这种气切套管使用了柔软型材质，有着较高的“生物兼容性”。也就是说，将气切套管置入沐沐的气道后，不会引起机体免疫系统的攻击，尽可能地减少对人体的伤害。

背上小书包笑了

沐沐的手术很顺利，他终于又能呼吸到新鲜的空气了。幸运的是，2020年8月24日，在社会各方的支援下，沐沐一家筹齐了70万元医药费，中南大学湘雅医院的医生给沐沐注射了脊髓性肌萎缩症特效药，他的呼吸功能和精神状态明显比以前改善了很多。

父母给予沐沐无微不至的爱。受访者 供图

如果说孩子是“初升的太阳”，那么父母无疑就是托起那朝阳的“巨人”。

这几年来，沐沐的父母为了给沐沐治病，东奔西跑、四处求医，但他们从未想过要放弃。“孩子需要我们照顾，这是作为父母应尽的责任。”他们时刻守护在沐沐身边，照料着他，帮他拍背祛痰，为他按摩促进康复。“其实，沐沐听得懂我们说的话，也会给予回应。有时候，他看着我们有心事、不开心，还会逗我们笑。”

今年2月26日，邓先生送给沐沐一个“蜘蛛侠”书包，并给他背上小书包，沐沐开心地笑了。邓先生在“沐沐小战士”的微博上以儿子的口吻记录道：“哥哥姐姐马上开学了，弟弟妹妹也上要幼儿园了……沐沐今天也背上了自己心爱的蜘蛛侠书包。爸爸还给我量了身高，我又长高了呢。好想现在就出发去学校呀！”

邓先生写道：“可是，我的乖孩子，爸爸妈妈可以牵着你的手，但我们要快点好起来，我们要自己走着去上学，因为你已经长大了！爸爸妈妈也坚信，你一定会越来做好的！”

中南大学湘雅医院儿科医师张慈柳告诉记者，每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病，听起来陌生，却远比想象中来得常见。世界上有超过7000种不同的罕见疾病，我国罕见病的发病人数超过2000万。这些数字的背后是千万个和沐沐一样的家庭。他说：“只有看见他们，了解他们，才能让这些罕见病患者获得更多救治的机会。”