红网时刻新闻6月13日讯（记者 周曼 通讯员 张维夏）有这样一群“特殊”的人，他们被别人称为“月亮的孩子”。名字很美丽，但在现实生活中，这美好的名字背后却往往伴随着病痛带来的辛酸，他们就是白化病患者。6月13日是国际白化病宣传日。湖南省人民医院皮肤科二病区主任肖伟荣表示，白化病是一种罕见的非传染性遗传病 , 患者出生时会表现出基因遗传差异。但由于具有独特的外表，他们往往会比正常人更加胆怯和自卑。因此，也更需要人们对他们进行关怀和鼓励。

“白化病与黑色素息息相关，是一种罕见的家族遗传性疾病，不分族裔，无关性别，在全球各地都有病例。”肖伟荣主任介绍，白化病不是传染病，它是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。正常情况下，人体黑素细胞中的酪氨酸在酪氨酸酶催化下，经一系列反应，最终生成黑色素。白化病患者由于酪氨酸酶基因缺陷，使体内缺乏该酶，故不能有效地催化酪氨酸转变为黑色素前体，进而不能形成代谢终产物黑色素，导致白化病发生。

据了解，目前在撒哈拉以南非洲地区，每5000人中就有1人患有白化病；在欧洲和北美，每20000人中就有1人患有白化病。而在我国，约每18000人中有1人患病。

因为缺乏黑色素的保护，白化病患者全身皮肤呈乳白或粉红色，毛发为淡白或淡黄色，虹膜和瞳孔呈现淡粉色或淡灰色。根据其色素缺失部位将其分为眼皮肤白化病（OCA）和眼白化病（OA）两种类型，其中OCA患者存在不同程度的眼、皮肤及毛发色素缺失，而OA患者仅有眼部症状。

肖伟荣主任表示，由于皮肤缺乏黑色素，患者对紫外线高度敏感，很容易受到紫外线带来的皮肤损伤，经常出现日光性皮炎、光化性唇炎、长期的紫外线损伤也更容易在日光暴露部位出现基底细胞癌及鳞状细胞癌等疾病；还可能伴有不同程度的眼球震颤，畏光，视力低下等眼部症状，部分综合征性白化病亚型可合并其他脏器或系统的病变，例如肺纤维化、肠炎、免疫缺陷等，导致白化病患者幼年或中年期死亡，白化病已被列为患有生命缺陷干预的疾病之一。但也不必过分忧心，只要注意防护，大部分白化病对患者寿命没有影响。

“除眼部对症治疗外，白化病目前尚无有效治疗办法，只能通过物理方式缓解或减轻病症，因此还是要以预防干预为主。”肖伟荣主任表示，产前基因诊断预防患儿出生是目前主要的干预措施。它可以通过分子生物学手段测定父母的基因，进行筛查与诊断。对于风险高的夫妇来说，也可以选择辅助生殖手段，生出健康宝宝。

肖伟荣主任提醒，白化病患者日常应采取物理措施，保护皮肤和眼睛，如戴太阳眼镜、帽子或穿好防晒衣等，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。有些患者还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗，使白斑减弱。同时，对于白化病的孩子，家长和老师也需要注意多照顾患儿，给予正面的引导和鼓励。