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助力银屑病患者追逐梦想 2025年“此地无银”公益项目长沙启动

来源:红网 作者:周曼 编辑:吕周阳 2025-02-15 10:49:37
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红网时刻新闻2月15日讯(记者 周曼)银屑病患者在求学就业过程中如何破解困境?银屑病如何进行科学诊疗与长程管理?2月14日,由强生公司发起、中国职工发展基金会公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目2025年系列活动在长沙正式启动。

银屑病也被广泛称为“牛皮癣”,是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,据《中国银屑病诊疗指南》数据,我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰,且约有2/3的患者在40岁以前发病。

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匡叶红教授与大家分享了银屑病治疗的相关知识。

“目前银屑病还无法根治,但随着银屑病治疗手段日益丰富,生物制剂通过靶向抑制免疫系统中的关键因子,能够有效改善皮损症状,为中重度患者带来显著改善,从而提升患者治疗信心和治疗依从性,更有利于银屑病的长程管理。”中南大学湘雅医院皮肤科主任医师匡叶红教授现场与大家分享了银屑病治疗的相关知识。

近年来,国家医保目录准入建立了以谈判为主的医保药品目录准入机制,多数药品实现了全球最低价,与此同时,随着国家医保目录6轮动态调整,范围覆盖面更广,包括皮肤病、罕见病治疗在内的大量新机制、新靶点药物被纳入医保目录,大幅降低了患者的负担。

一个中重度银屑病患者,在其他合并症稳定的情况下,通过职工医保报销,生物制剂治疗自付费用一年大约在6000元至1万元之间,当然,医保政策各地会有所不同。这样的费用水平,对于多数普通患者来说,都在可承受范围之内。”匡叶红提醒,“长程管理是银屑病患者更好回归正常生活的关键,其核心在于早期干预、规范化治疗和长期坚持。患者需要在医生的指导下,制定个性化的治疗方案并定期随访,及时调整治疗策略,积极配合医生治疗,并做好自我管理,特别要注意避免随意停药,以免影响治疗效果,导致病情反复。”

活动现场播放了国内首部聚焦银屑病患者学业职业公平发展的公益微电影《寻找李百银》。观影后患者小特(化名)表示,“因为红斑、鳞屑等皮损症状,很多银屑病患者就像片中角色一样,因为病耻感无法鼓起勇气追求自己的理想,在生活工作中也容易遭受误解与歧视,只能在校园职场中隐藏自己。很高兴这部影片说出了我们的心声,让更多人看到银屑病患者其实和普通人一样,有能力、也有权利去追求公平的发展。”

“此地无银”公益项目自2024年世界银屑病日在北京正式启动以来,已在上海、武汉、成都多地举办观影沙龙,呼吁社会共同关注银屑病患者公平发展问题。为进一步提升公众对疾病的正确认知,该项目将以长沙为起点,在2025年以更具创新性的活动形式,通过新颖的艺术表达,引导社会消除偏见与歧视。

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作者:周曼

编辑:吕周阳

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