红网时刻新闻3月2日讯（通讯员 甘秋连）3月1日，湖南省罕见病诊疗协作网工作会议暨《湖南省罕见病诊疗与保障调研项目》研讨会举行。会议围绕罕见病诊疗协作网建设、高价值药品目录优化及三医联动机制深化等议题展开研讨，旨在推动湖南省罕见病诊疗与保障工作迈向更高水平。

会议现场

来自湖南省卫健委、湖南省医保局、三医联动相关学会、省罕见病诊疗协作网成员单位的管理、临床、药学、医保等百余位专家参会。

适逢第18个国际罕见病日，本次会议聚焦“三医联动”，以目录为抓手推进政策落地。湖南省医保研究会会长王秧球提到，湖南以“三医联动”破题罕见病保障，医惠保补偿率提至85%以上，人工智能技术有力推对了罕见病诊疗。王秧球表示，湖南省医保研究会罕见病保障专业委员会成立一年来，已完成《罕见病政策综述与建议》报告，并计划筹建《湖南省多层次医疗保障专项救助基金》，进一步补充基本医保与商保，构建“1+3+N”立体化保障网。

会议重点讨论了罕见病高价值药品目录的细化与落地。中南大学湘雅医院杨欢教授、姜志平教授分别就神经疾病、血液疾病领域的高价值药品目录作专题报告，湖南省儿童医院赵昕教授聚焦儿童罕见病用药保障，强调目录制定的科学性与可及性。

湖南省医疗保障局相关负责人系统总结全省罕见病医保保障进展，并提出三大改革方向，强调以“人民至上”原则破解诊疗与支付难题。他表示，罕见病防治是医疗体系提质增效的重要抓手，未来将把诊疗能力纳入医院评审核心指标，并加速“1+3+N”多层次保障体系落地。

在湖南省医院协会罕见病管理专委会学术年会上，AI与政策创新成话题焦点。会议聚焦罕见病管理实践与政策创新，共探罕见病诊疗体系优化路径。与会专家一致认为，需以罕见病管理为抓手，深化医疗、医保、医药联动机制，推动全省罕见病诊疗服务均质化、规范化发展。唯有技术创新与政策突破双轮驱动，才能让“罕见”被看见、被治愈。

在当今医疗卫生领域，罕见病管理逐渐成为关注的焦点和热点，罕见病管理不仅是医疗卫生事业的重要一环，更是推动学科建设和医院高质量发展的重要抓手。