活动现场

红网时刻新闻11月22日讯（通讯员 方舟）11月21日，由长沙市湘医公益慈善服务中心主办的“让爱不罕见”慈善分享会在长沙成功举办。

本次分享会汇聚了医疗专家、公益代表、爱心企业及社会各界爱心人士，旨在搭建一个集认知提升、资源整合与关爱支持于一体的平台，共同为罕见病群体发声。活动当天，由湖南省儿童医院筹办的湖南省药学会罕见病药物专业委员会正式成立。

《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，中国目前已知的罕见病数量大约有1400余种。据估计，我国罕见病患者有近2000万人，他们长期面临着诊断难、治疗难、用药贵的三重困境。在这样一个特别的夜晚，这些“沉默的大多数”成为了舞台的中心。

分享会在一曲感人至深的舞蹈《微光》中拉开序幕。舞者们用灵动的肢体语言，生动诠释了罕见病患者家庭在困境中不屈的坚韧与对未来的殷切期盼。每一束舞台上的微光，既象征着患者对生命的执着，也代表着社会爱心的汇聚。

患者家属动情分享了《我和阳阳的故事》，用亲身经历展现了罕见病家庭的不易与坚守。随后，与会嘉宾共同观看了法国舞蹈艺术家尤安尼·布尔热瓦的表演视频，感受跨越国界的艺术致敬。每一个环节都旨在打破隔阂，让罕见病群体的生命故事被更多人倾听、被社会所铭记。

“罕见病罕见，但爱不罕见。” 这句朴素而有力的话语，成为了整场活动的精神内核。一位患者家属在分享中说道：“当我们被看见、被理解，黑暗中便有了前行的勇气。” 这份勇气，源于社会的温暖与支持。