红网时刻新闻8月10日讯（通讯员 喻涵）陈女士来自贵州省毕节市，今年32岁。两夫妻刚到长沙工作不久，新生活刚要开始，不想，陈女士突然出现全身乏力，四肢弛缓性瘫，到医院一检查，竟是罕见病——脑桥中央髓鞘溶解症惹的祸！幸运的是，经过1个月的康复治疗，陈女士的各项功能障碍逐渐恢复，近日康复出院。

脑桥中央髓鞘溶解症究竟是一种什么样的病？陈女士又为什么会遭遇这么可怕的疾病？

罕见病从天而降，生活一夜之间崩塌

这天，长沙三真康复医院书院路院区转过来一位特殊的病人，不仅因为她口音特别，更因为她是一位罕见病患者。因为病人存在构音障碍，语言表达不清，只能由其丈夫谭先生（化名）代述病情。

即使已经过去了半个月，说起爱人的发病经历，谭先生仍然不能接受这个打击。“一直好好的人，突然就瘫痪了，她还这么年轻，为什么会得这样的病？以后要怎么办？”

谭先生说，17天前，爱人突然出现全身乏力、瘫软在地，当时意识清楚，休息约半小时后，陈女士四肢又逐渐恢复了，就没有太在意。然而，第二天，陈女士又重复出现全身乏力，四肢活动受限，休息后症状不但没有改善，乏力感逐渐加重。谭先生紧急拨打120，把陈女士送到医院。

经检查，陈女士被诊断为“脑桥中央髓鞘溶解症”。经过对症治疗，陈女士病情有所好转，但在院期间逐渐出现构音障碍、肢体麻木加重、尿潴留、吞咽困难等症状。为寻求康复治疗，在他人的建议下，谭先生将陈女士转到了长沙三真康复医院书院路院区。

专业康复助力早日回家，找回生活希望

“她还有希望变好吗？”查房时，面对郭先生充满祈求的眼神，医生用坚定的口吻告诉他：“可以的，相信我们，我们一定会想办法让她好起来的！”

在完善相关检查后，康复治疗团队对陈女士进行了全面的康复评估，并邀请多学科团队一起会诊，讨论制定康复治疗方案。经评定，陈女士在功能上存在构音障碍、吞咽障碍、协调障碍、肢体感觉障碍、双侧肢体运动障碍、神经源性膀胱，以及ADL（日常生活能力）重度功能缺陷。根据她的情况和诉求，医护康团队制定相关的康复计划。

入院初期，陈女士四肢肌力减退，呼吸较困难，短期还需卧床且配备心电监护。从床旁的四肢活动开始，物理治疗师利用肌力训练、徒手抗阻训练，弹力带训练等方法改善受限关节活动度，提高四肢肌力及核心力量，以帮助她实现床旁扶坐及辅助站立。中康治疗师配合运用针灸和手指点穴，改善经络循环，增强身体的感觉能力。

患者配合康复治疗师在进行训练。

因为疾病和经济的双重压力，陈女士情绪非常低落，时常哭泣。除了日常治疗外，治疗师们也一直充当着心理医生的角色，不断地给予她关怀和鼓励。渐渐地，陈女士靠自己的力量坐了起来，又实现了辅助站立，并开始利用辅助器练习原地踏步、交替迈步，心情也一天比一天开朗。

两周后，陈女士摆脱了鼻饲管、尿管，营养情况也得到加强，更有利于完成更高要求的康复训练了。治疗师和医生评估沟通后，一致决定让陈女士下治疗区进行康复治疗，这让两夫妻都开心不已，这意味着自己又朝着康复出院迈进了一大步。

接下来的日子里，两夫妻每天都早早地出现在二楼治疗区，在治疗师的指导下，自主安排时间进行康复训练。站立架、MOTOmed训练系统、液压踏步器、减重跑台、悬吊系统等等训练任务，陈女士一项都不落下，“二楼治疗区很大、器械很多，大家的训练氛围都很好，我们病友之间还会相互鼓励。我这么年轻，一定要抓紧时间锻炼，争取第一个回家！”

入院3周后，陈女士已经可以使用助行器辅助步行。第4周，她可以独立在减重跑台上进行步行训练，独立进行有氧训练。入院1个月后，陈女士的ADL评分从入院的15分恢复到满分100分，康复出院。

临行前，陈女士含泪向康复团队表达了感谢：“我们刚从外地来打工还没赚到钱，家里条件不好，又遇上这么个病，天天想到这些，我就忍不住想哭，觉得人生一片灰暗，要不是你们一直鼓励我、帮助我，我都不知道怎么坚持下去，谢谢你们让我对人生又充满了信心！”

脑桥中央髓鞘溶解症是一种什么病？

脑桥中央髓鞘溶解症（CPM）是一种罕见的、致死性的急性中枢神经脱髓鞘性神经疾病，主要累及脑桥基底部，临床上通常表现为痉挛性四肢瘫痪、假性延髓性麻痹和不同程度的意识障碍等典型症状。

该病为散发，任何年龄均可发生，多见于长期饮酒和营养不良患者，儿童病例也不少见。CPM发病原因不明，现在多数作者认为，该病的病因是低钠血症与过快或过度地纠正低钠血症所引起。由于CPM发生在严重疾病基础上，其临床表现常被其他症状所掩盖，故易误诊、漏诊。

CPM发生之后，目前没有任何可靠的彻底治疗方法，仍以支持及对症治疗为主，积极处理原发病。该疾病虽然死亡率极高，但目前认为CPM患者如果没有出现并发症并能及时处理，就有生存的希望。大多数生存者遗留永久性的神经系统损害，延髓麻痹和痉挛性瘫痪最常见。有的患者经过适当的治疗甚至可完全恢复。

对于罕见病患者的康复治疗，即使在康复专科医院也是鲜少遇见的特殊病例。为了更好地帮助患者快速康复，三真康复团队在治疗思路上发散思维，灵活运用了多种工具及方法。黄泽鑫介绍：“治疗过程中，根据陈女士的身体情况，我们不断地调整治疗方案，并合理地利用了悬吊等工具，加入了瑜伽、普拉提等改良训练方法，遵循‘热身、运动、拉伸’运动三部曲，对患者进行针对性训练，帮助患者改善功能障碍。同时，过程中多肯定患者的进步，减轻其心理负担，促进患者更积极自主的训练，使康复效果得到最大化地呈现。”

但不论面对何种疾病的康复患者，康复治疗师都应在精准评估的基础上，结合患者的具体情况和康复目标，再来制定个性化的治疗方案。“临床上的疾病多种多样，患者出现的功能障碍也大不相同，需要治疗师细心评估出患者的主要障碍所在。再罕见的康复病人，只要合理评估，对其情况制定合适的、可耐受的个体化方案，都会有一定的康复效果。”