吴小川教授在病房与患儿交流。

红网时刻1月1日讯（记者 刘丹 通讯员 初洋）13岁的小丽（化名）是一名系统性红斑狼疮（SLE）的患儿瘦弱的她仅有145CM的身高和50多斤的体重。两年前，小丽出现反复发烧2个多月，当地医院无法确诊后来到中南大学湘雅二医院儿童医学中心确诊为系统性红斑狼疮。住院治疗病情稳定后，小丽终于可以回到期盼已久的学校生活以及继续喜欢的舞蹈。可是好景不长，2020年9月小丽又出现严重拉肚子和腹水，小小年纪肚子肿胀的薄而发亮，像5、6个月的孕妇，为了更好的治疗小丽不得不转入ICU，经历了数次血透析和多种治疗，病情才稳定下来。

系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多脏器受累为主要特点。儿童系统性红斑狼疮（pSLE）特指在18岁之前发病的SLE，由于儿童系统性红斑狼疮常缺乏典型临床现，现有分类工具对于早期、轻症、不典型SLE病例或其他一些自身免疫性疾病患儿，易漏诊或误诊，65.2%的青春期SLE患儿超过6个月才得到确诊。

儿童狼疮的患病率约为1.89-25.70/10万儿童，目前我国约有6万患儿，有数万名儿童和小丽一样正遭受着系统性红斑狼疮的折磨，不得不休学，常年往返于家与医院之间，面临着个子长不高、感染、器官损害等打击，有时一个普通的感冒就可能将她送进ICU。

中南大学湘雅二医院儿童医学中心主任吴小川介绍：“有统计显示，系统性红斑狼疮在儿童时期就可能开始发生，并且儿童狼疮患儿死亡率是成人狼疮患者的近6倍。随着对儿童狼疮诊疗认知逐渐加深，目前的治疗效果相较以往取得了明显进步，患者10年生存率得到显著提高。但是由于狼疮早期症状不典型，很多患儿都经历了误诊、漏诊的情况，为了让更多医生知晓和规范诊疗儿童狼疮，每年我们会开展全国性的讲课，借以提升医生的诊疗能力，帮助患儿尽早确诊、规范治疗，尽早稳定病情，回归正常生活。”

2020年12月，贝利尤单抗获得国家药品监督管理局（NMPA）关于本品扩大适应症人群至5岁患者扩大适应症批准，获批用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮（SLE）5 岁及以上患者。贝利尤单抗联合常规治疗可持久控制疾病活动，减少病情的严重复发，减少激素用量，长期保护器官，降低严重感染的发生率，从而帮助患儿进行长期规范的治疗。此次儿童适应症的获批，使得贝利尤单抗成为我国首个且唯一一个覆盖儿童及成人SLE治疗的生物制剂。

吴小川介绍：“目前，系统性红斑狼疮患者的15年生存率已达到95%左右，这是非常鼓舞人心的。系统性红斑狼疮的治疗由刚开始的无药可用，到激素、免疫抑制剂等药物的出现，给予了医生和患者战胜这一疾病的信心。但随着激素和免疫抑制剂的长期大量使用，许多患者出现了肥胖、高血压、感染等副作用，患者迫切需要创新的治疗方式。”

小丽转到普通病房后，进行了传统治疗和贝利尤单抗的联合治疗，现在的病情得到明显改善，原来鼓鼓的肚子已恢复如常，原本极易疲乏劳累走不了路，现在逐步恢复正常行走。小丽期待自己尽早出院，像以往一样上学和跳舞，回到神采奕奕的状态。

吴小川表示：“作为医生，我时刻期盼着这些孩子在治疗后能够稳定病情、减少复发。对于患儿家长，在日常生活中应注意孩子的饮食营养、生活质量以及心理健康，不让系统性红斑狼疮打垮孩子对人生的期盼，帮助孩子走出疾病的阴影，拥抱美好生活。”