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皮肤发黑变脆,患上“吸血鬼病”? 罕见“卟啉病”了解下……

来源:红网 作者:黄艳林 石荣 编辑:易锐华 2021-04-25 16:03:18
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红网时刻4月25日讯(通讯员 黄艳林 石荣)早在20年前,57岁的卢先生在晒太阳时就会便出现掉皮,手背脚背及身上多处皮肤水泡,发黑 “脆皮”一碰即破,并且往往破溃后没有任何疼痛感觉。因反复出现,导致卢先生心情郁闷,有明显的自卑感。近段时间来,更是出现提心吊胆,紧张不安,难以入眠。

近日,卢先生到湖南省第二人民医院(湖南省脑科医院)躯体疾病精神科就诊,被诊断为卟啉病伴性焦虑障碍。给予抗焦虑治疗,药物治疗,黑屋子遮挡光线,3周后焦虑情绪明显好转。

卟啉病又叫血紫质病,在血红素合成中,由于缺乏某种酶或酶活性降低,而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病,可为先天性疾病,也可后天出现。

躯体疾病科主治医师刘冠君介绍,卟啉病其主要临床症状包括光敏感、消化系统症状和精神神经症状。是一种罕见的疾病,收录在国家卫生健委编制的《第一批罕见病目录》中。因患者皮肤出现红斑水肿,风团,严重还会产生水疱,血疱,糜烂结痂,皮疹会反复发作,面部产生饱受风霜的现象,面部等曝光部位还容易见到线状萎缩性瘢痕,害怕日光照射的,所以很多患者经常生活在比较阴暗的地方。因此,卟啉病也常被视为是吸血鬼原型疾病。

卟啉病人常感到痛苦,在治疗过程中,经常会有焦虑或和心情抑郁的现象,这些心理压力,长久都得不到干预和治疗,会使他们的心理也产生疾病。

刘冠君建议,卟啉病患者要正确地认识疾病,积极治疗,通过治疗减轻痛苦。血卟啉病是常见染色体显性遗传病,目前尚无根治方法,主要是对症处理,消除诱因,饮酒、停药都可能加重病情。

患者平时应注意避光、防晒,使用遮光剂,避免疲劳、饥饿、感染和精神刺激。此外,可以学习自我疏导,自我放松。当意识到自己存在焦虑心理时,要正视它,树立消除焦虑心理的信心,充分调动主观能动性,运用注意力转移的原理,通过一些放松方法,及时消除焦虑。

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作者:黄艳林 石荣

编辑:易锐华

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