会议现场。

红网时刻12月27日讯（通讯员 ）12月24-25日，由湖南省健康服务业协会、中南大学湘雅医院共同举办的“首届湖湘罕见病全病程管理高峰论坛暨湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会成立大会”在长沙成功召开。中南大学湘雅医院彭镜教授当选湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会理事长。来自全省儿科、神经内科、神经外科、血液科、移植科、呼吸科、消化科、全科医学及遗传、代谢内分泌科等相关人员约180人参会。

会议开幕式由湖南省健康服务业协会副理事长兼秘书长伍劲健主持，湖南省健康服务业协会理事长李桂源出席并讲话。湖南省医保局副局长伍国用出席会议并做医保政策解读。中南大学湘雅医院副院长陈子华，分会顾问、中南大学湘雅医院尹飞分别向大会致辞。湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会理事长彭镜报告分会筹备情况。湖南省健康服务业协会监事长刘益民宣读分会第一届理事会成员名单及两个专家组名单。湖南省健康服务业协会副秘书长王炳艳宣读湖南省健康服务业协会罕见病公益救助项目倡议书。会议开幕式还举行了湖南省健康服务业协会罕见病公益救助项目启动仪式，以及湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会湖湘罕见病规范化管理巡讲活动启动仪式。

李桂源在讲话中指出，分会今后要在彭镜理事长的带领下，团结全体会员，充分做好大数据基础上的全病程管理，并且数据要可靠、精准。要加强罕见病机制的研究，建立协作组，多学科合作，进一步深入分子研究。要加强罕见病的科普宣传力度，扩大罕见病的公众知晓度，推进罕见病政策的落地实施，建设有“湖湘特色”的罕见病全病程管理模式。

本次会议邀请到了行业著名的专家学者：中南大学湘雅医院尹飞教授、肖波教授、付斌教授、贺志军教授、张卫茹教授、刘霆教授、郭纪锋教授、何芳教授、杨良春教授，中南大学湘雅二医院袁凌青教授，中南大学湘雅三医院张如旭教授，湖南省人民医院钟礼立教授等专家，就湖南罕见病诊疗现状及展望、罕见病的造血干细胞移植治疗、罕见病的肝移植治疗等相关难点、热点问题开展十余场专题汇报。

分会的成立，搭建了全省罕见病全病程管理产、学、研、教的桥梁，动员多方力量，必将进一步促进我省罕见病全病程管理事业的发展。