湖南省罕见病诊疗协作网的线上平台启动。

湖南省罕见病诊疗协作网第一批MDT专家团队聘任仪式。

红网时刻2月26日讯（记者 刘丹 通讯员 罗闻 谭恋恋）在第15个国际罕见病日来临之际，2月26日，湖南省罕见病诊疗协作网工作推进会暨国际罕见病日系列活动在长沙举行。记者获悉，湖南将罕见病诊疗与全病程管理相结合，打造了贯穿患者就医流程的闭环式疾病周期管理新模式。

据统计，人类已知罕见病超过7000种，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。在中国，由于人口基数大，罕见病并不罕见。

自2021年4月29日启动湖南省罕见病诊疗协作网以来，湖南省致力于推动罕见病诊治工作规范、有序发展，提升各医疗机构罕见病的识别意识和诊疗、管理水平，为罕见病患者提供早诊早治和方便的诊疗通道，减轻医疗负担，维护罕见病患者健康权益。

为方便患者就医，中南大学湘雅医院首创湖南省罕见病全病程管理服务，包括预约诊疗、健康咨询、延伸服务、个案管理、双向转诊五大功能模块。以跨团队合作的方式，运用“互联网+”信息技术构建全病程管理系统，实现了医护人员与患者“线上+线下”互动，医联体单位“院内+院外”信息互通，打造了贯穿患者就医“院前、院中、院后”的全程闭环式疾病周期管理新模式。

“罕见病病人的管理是一个终身性的管理，所以我们的病人一旦加入到了我们的平台当中，就可以非常方便的通过线上的平台与我们的医生进行沟通交流，并且，比如说他在这里住院以后，术后的随访、观察，都可以在线上完成，从而方便了我们的病人。”湘雅医院医务部黄耿文教授介绍。

全病程管理模式能有序分流病源，实现患者“家门口康复”的分级诊疗目标，使优质医疗资源得到充分合理利用，初步形成了可复制可推广的双向转诊模式，方便患者就医的同时推动了医联体建设。

在此次工作推进会上，郴州市第一人民医院院长雷冬竹、中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授等进行了罕见病诊疗协作网经验分享。会议通过关于《组建湖南省罕见病MDT团队建设的规范和流程》，并举行了湖南省罕见病诊疗协作网第一批MDT专家团队聘任仪式，16位专家被聘为罕见病诊疗协作网首批MDT团队专家。多部门协作共同启动了湖南省罕见病诊疗协作网的线上平台。

此次系列活动为期三天，包括罕见病诊疗新进展培训班、多发性硬化患者活动、脊髓性肌萎缩症（SMA）患者活动、大型义诊及罕见病科普宣传等主题分享，以及罕见病大型义诊活动，旨在更好地完善湖南省罕见病诊疗协作网建设，推动罕见病医疗管理工作，提升罕见病的诊疗能力，加强对罕见病患者的关爱和援助，减轻医疗负担。