医护人员查床

红网时刻新闻3月30日讯（通讯员 高辉）“我父亲恢复得很好，不仅没再疼痛乏力，还能自己慢慢走路了，谢谢你们！”近日，罕见病莫旺综合征患者余爷爷（化名）的女儿，在接父亲出院时，向湖南省人民医院神经内科二病区的医护人员再三道谢。

一个多月前，家住湘阴的70岁余爷爷突发全身肌肉不自主跳动，还伴随全身麻木、乏力，走路时脚底像针扎一样疼。在当地医院治疗后，症状没有明显好转，家属便带他来到湖南省人民医院神经内科二病区就诊。

入院后，主任医师谢春为余爷爷完善了相关检查，结合他的症状和检查结果，最终确诊其为莫旺综合征。这是一种极罕见的疑难病，自1890年全球首例确诊以来，累计报道的病例还不到200例。

确诊后，科室迅速为患者制定个体化治疗方案，予以血浆置换、激素冲击治疗，同时联合护胃、护肝、护肾等对症支持治疗。经过系统干预，余爷爷下肢疼痛症状明显好转，全身肌肉跳动的频率与幅度显著降低，病情逐渐稳定，目前已康复出院。

莫旺综合征是一种极罕见的自身免疫性疾病，每百万人中患病者不足一人。它主要表现为肌肉无规律收缩、疼痛痉挛、乏力、多汗、肢体瘙痒、失眠和精神错乱，多见于中老年患者，且男性患病概率更高。该病的发病原因可能与胸腺瘤、前列腺肿瘤等肿瘤疾病，自身免疫病、重症肌无力有关，也有文献显示，可能和金、汞、锰等重金属中毒有关，会影响人体的周围神经、自主神经和中枢神经系统。

谢春提醒，莫旺综合征和人体自身抗体异常有关，由于病例极少，目前没有统一的诊疗标准，临床诊断需多学科协作，治疗方案也因人而异，还离不开患者和家属的配合。

目前我国罕见病诊疗体系正在不断完善，但公众对罕见病认知还不足，对患者的包容度也需要提升。谢春建议，预防此类疾病应保持良好生活习惯，饮食营养均衡，作息规律，心态平和，适度锻炼。若出现不明原因的肌肉跳动、疼痛、异常多汗、顽固性失眠等症状，切勿自行判断用药，更不应歧视罕见病患者，应尽早到正规医院专科就诊，争取早发现、早诊断、早治疗。