红网时刻新闻5月20日讯（记者 李雅婷 实习生 王旭 通讯员 刘钞 李雅雯）5月19日是世界炎症性肠病日，“克罗恩病”正是炎症性肠病的一种。在湖南省儿童医院消化营养科，来自湖南邵阳的15岁初三男孩东东（化名），看起来阳光、腼腆，和同龄人没什么区别。但很少有人知道，这个少年已经与一种叫“克罗恩病”的肠道疾病共处了四年。

湖南省儿童医院消化营养科副主任医师张文婷在床旁为东东检查。

四年前反复腹泻、体重不增，确诊为克罗恩病

四年前，东东因反复腹泻、体重一直不增、肛周脓肿反反复复治不好，来到湖南省儿童医院就诊。该院消化营养科副主任医师张文婷为他完善检查后，确诊为克罗恩病。

克罗恩病是什么？张文婷介绍，它是一种慢性的肠道炎症性疾病，可以影响到从口腔到肛门的整个消化道，导致孩子反复腹痛、腹泻、便血、体重下降，甚至影响生长发育。

确诊的消息，对这个家庭来说犹如晴天霹雳。“孩子从出生到确诊前，身体一直很健康，很少生病。”东东爸爸回忆起初诊时的情景，一度难以接受。但他特别强调：要正确认识疾病，避免被网络信息误导，信任并配合医生治疗。同时，他呼吁社会给予炎症性肠病孩子和家庭更多的理解与支持。

规范治疗四年，少年体考拿下58分

确诊后，东东开始接受生物制剂治疗，每半年到一年还要复查一次胃肠镜。问他最难熬的是什么，他想了想，平静地说：“喝泻药。”没有抱怨，只是陈述事实。

但真正让他眼睛发亮的，是另一个话题。“体考考了58分，满分60。”说这话时，他嘴角压不住笑意。在学校操场上，他和所有同学一样奔跑、跳跃，甚至比别人更努力。“下课了就去操场练体育。”这份自律，让他在体育考试中交出了接近满分的答卷。

当被问起“你和班上同学有什么不一样”时，东东列举得很具体：要定期打生物制剂、不能吃辣条和小吃、需要花更多时间锻炼身体。紧接着，他又认真地补了一句：“一样的地方更多。都是为了考一个好高中，平时的生活也差不多，玩游戏、追剧、看书。”

患病、定期治疗并没有打乱他的学习节奏。他通常选在周六或周日来医院，输完液就回家，“感觉没什么太大的影响。”

说到最想感谢的人，东东没有犹豫：“爸妈每次都会陪过来，他们特别有正能量。”

专家提醒：出现这些信号需警惕

张文婷介绍，目前湖南省儿童医院消化营养科收治的炎症性肠病患儿占全省该病种儿童总数的95%以上，长期随访治疗的患儿有300多例。医院从2024年开始建立了炎症性肠病多学科诊疗（MDT）模式，整合了消化营养科、儿童外科、病理科、影像科、超声科、心理科等资源，通过全方位的营养支持、生物制剂精准靶向治疗以及个体化方案，帮助孩子们有效控制病情，回归正常的学习和生活。

张文婷特别提醒家长，如果孩子出现以下情况，应及时到专科就诊：

• 孩子反复出现腹痛、腹泻、便血，尤其是伴有体重下降；

• 出现肛周病变，如反复的肛周脓肿、肛瘘，迁延不愈；

• 部分孩子早期并没有明显的腹痛腹泻，但体重一直长不好。

如果不及时干预，孩子可能会导致严重的营养不良，影响生长发育。