当孩子们在绿茵球场肆意奔跑高歌、挥洒汗水时，有一些小朋友只能选择待在“舒适圈”里，怕受伤。因为他们一不小心轻微碰撞就会出血，哪怕小小的伤口就会让他们流血不止，身体如玻璃娃娃般“易碎”。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。湖南省康复医院医生来介绍血友病。

什么是血友病？

血友病是一组因先天性凝血因子缺乏，以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病。血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，就会流血不止。一旦发病，就会伴随终身。

血友病有哪些症状及危害？

血友病最主要的症状是急性出血。根据出血部位不同而导致的危害不同。最严重的是颅内出血，最常见的是关节、肌肉的出血，超过80％的急性出血发生在特定的关节（最常见的是肘、膝和踝关节，其次是髋、肩和腕关节）和肌肉。血友病性关节病是血友病最常见的并发症，也是血友病患者致残的主要因素。

血友病如何预防？

《血友病性关节病超声评估专家共识（2022年版）》中明确指出可以利用超声定期评估关节状态，以便及时调整治疗方案，降低其致残率。血友病患者至少每年进行1次关节超声评估以了解关节功能状况；靶关节（出血3次以上的关节）3-6个月评估1次；怀疑关节出血或关节疼痛，根据临床治疗需求及时行关节超声评估；急性出血应定期评估直至关节和滑膜状况完全恢复，避免进展至慢性滑膜炎期。

血友病目前尚无法治愈，患者需终身使用凝血因子来维持生命，但早发现、早治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。关爱“玻璃人”，让奔跑不再是奇迹。（通讯员 周北平）