红网时刻新闻6月19日讯（记者 周曼 实习生 袁芷曦 通讯员 吴靖）渐冻症全称为运动神经元病。其中最常见的类型是肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS），是一种神经退行性疾病。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，渐冻症被收录其中。6月21日是世界渐冻人日，湖南省人民医院神经内科主任赵志鸿主任医师提醒，渐冻症目前仍无法治愈，但早期识别症状、及时干预可延缓病情进展，提高患者生存质量。

近年来，这一被称为“灵魂被囚禁在身体里”的罕见疾病，因著名物理学家霍金和“冰桶挑战”公益活动而广为人知。京东前副总裁蔡磊与疾病抗争的感人事迹，更让渐冻症引发社会广泛关注。

“作为运动神经元变性疾病，渐冻症表现为上下运动神经元同时受损的特征。”赵志鸿介绍，患者主要表现为肌肉无力、萎缩和跳动，“很多患者初期只是感觉手拿不稳筷子、走路容易绊倒，但随着病情发展，症状会逐渐加重并蔓延至全身。”最终可能导致行走困难、精细动作障碍、言语不清、吞咽困难等症状，直至全身功能“冻结”。

流行病学数据显示，渐冻症多在30-60岁发病，其中50岁以上人群更为多见，男性发病率高于女性。目前该病病因尚未完全明确，约90%-95%为散发病例，仅5%-10%与遗传相关。赵志鸿特别提醒，中老年人若出现不明原因的肌肉萎缩、无力或持续跳动，应尽早就诊排查。

“虽然目前医学尚不能逆转病情，但规范的干预可以显著改善患者生存期和生活质量。”赵志鸿表示，现有治疗手段包括康复训练、呼吸支持和营养管理等，都能有效延缓疾病进展、维持患者生活能力。他强调，心理支持和家庭护理同样至关重要。“很多晚期患者会出现呼吸、吞咽困难，需要无创呼吸机、胃造瘘等辅助治疗。这需要社会给予更多关注，帮助患者和家庭减轻负担。”