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红网时刻新闻6月23日讯（记者 周曼）6月22日，由湖南省儿童医院联合蝴蝶之家儿童舒缓护理中心（简称蝴蝶之家）共同发起的“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目在长沙正式启动。面向全国一线专业人员的“福蝶研习营”同步开营，聚焦儿童舒缓照护与安宁疗护的实践能力提升与跨学科建设。

儿童舒缓安宁服务是指对患有限制性生命疾病的儿童及其家庭，在医疗、社会、情感和精神方面的痛苦与困境作出的反应与支持。重点是提升儿童的生活质量和对于家庭的支持，包括管理不适症状、为父母提供重压中的喘息机会及后期的哀伤辅导服务。护理应该从诊断时或诊断后不久就开始提供，并对因患儿离世而哀伤的家庭持续提供哀伤辅导的支持。

我国成年人舒缓安宁疗护的临床实践在不断推进，2019年第二批国家安宁疗护试点工作正式启动，然而儿童舒缓安宁疗护却发展十分缓慢。据《中国当代儿科杂志》报道，我国儿童舒缓安宁疗护零星存在于北京、郑州、上海、深圳等地，服务资源匮乏，治疗模式也相对单一，主要是部分儿童医院的血液科或肿瘤科附设的舒缓治疗病床，如上海儿童医学中心、郑州市第三人民医院等都已经开展了儿童舒缓治疗项目，为患儿提供舒缓安宁治疗服务。在此背景下，“稚心守护·舒缓‘童’行”作为将经验转化为系统路径的儿童舒缓安宁服务平台项目，被视为探索行业共同语言的关键一步。

“让中国的儿童舒缓安宁照护，不再只是一个模糊的概念，而是一个可以落地、可被看见的选择。”蝴蝶之家理事长符晓莉在启动仪式中表示，此次项目不再局限于具体服务场景的改善，不仅是服务更多孩子的行动，更是一次社会组织参与公共医疗体系协作的制度性尝试。

“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目将在未来三年围绕三个核心方向开展系统性建设：邀请全国安宁疗护实务专家走入病房一线，为医护、社工、心理师等多学科人员提供长期、实战化培训，助力团队建立可持续的照护能力；基于“福蝶小家”实践经验，联合省儿医多学科团队及全国专家，共同编撰《儿童舒缓照护病房服务流程指南》，覆盖评估、照护、沟通、哀伤支持等全流程，填补行业操作标准空白；出版《儿童舒缓照护服务案例集》，通过真实家庭故事和一线照护者的记录，打破公众对“舒缓照护即放弃治疗”的误解，提升社会整体认知。

蝴蝶之家是全国首家为危重症儿童提供儿童舒缓护理与安宁疗护服务的慈善组织。2010年4月开始与长沙市第一社会福利院合作，为院内重症孤残儿童提供临终关怀、舒缓照护、安宁疗护服务。截至2024年12月，蝴蝶之家已为200多名重绝症孤残儿童提供了舒缓护理、康复救治。其中有100多名儿童接受了临终关怀，近40名被家庭收养。此外，蝴蝶之家与湖南省儿童医院在2023年开展湖南省首家儿童安宁病房——“福蝶小家”项目合作，并被中华护理学会授予“儿童安宁疗护示范基地”。同时，蝴蝶之家也在积极推进筹建家庭护理站，推动儿童舒缓护理居家服务。