活动现场

红网时刻新闻2月27日讯（通讯员 李勇）2月28日是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。为了让更多人了解罕见病，关注罕见病。2月27日，张家界市永定区妇幼保健院开展了“爱在春日，防控为先”国际罕见病日主题宣教活动。

医院门诊大厅LED电子屏幕循环播放国际罕见病日宣传标语，普及预防出生缺陷日相关知识。并利用微信公众号、医院官方网站和视频等形式宣传并发放出生缺陷预防宣传折页进行健康宣教。儿童保健科医务人员向市民发放宣传资料，面对面向他们宣传国际罕见病知识。

在孕妇学校，医务人员向准妈准爸们介绍了什么是罕见病以及罕见病的发病率和预后情况，并讲解了为什么要重视罕见病、罕见病与遗传的关系。不少准妈妈准爸爸参与热情很高，拿着近期的检查报告或相关资料，就孕前、孕期及新生儿疾病筛查结果等各类问题进行了咨询，专家们耐心详细的进行了解答。

“在我国，婴幼儿是罕见病的高发人群。罕见病诊断难、治疗难，因此，做好罕见病的遗传学筛查、诊断和防治工作，对提高全民健康水平具有重大意义。本次义诊活动不仅解决了部分患者的疑惑，更重要的是向大家普及了罕见病的相关知识，让罕见病被看见、被重视，为提高人口素质和居民健康素养水平发挥了作用。”医院医学遗传与产前诊断科主任李晓俊介绍。

永定区妇幼保健院是湖南省儿童罕见病专科联盟成员单位，也是张家界市唯一的产前诊断中心、出生缺陷综合防治中心和产前筛查与诊断质量控制中心，医院始终站在全市出生缺陷防治第一线，已构建完善集“宣教-筛查-诊断-随访”于一体的防治链条，围绕“孕前-产前-新生儿”开展一系列出生缺陷检测项目，为妇女儿童全生命周期健康提供多维度支撑，让广大育龄夫妇能够生得出、生得好、生得优。