会议现场。

红网时刻新闻12月16日讯（通讯员 曹亚莎）12月12-13日，由湖南省健康服务业协会主办，中南大学湘雅医院、湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会共同承办的“第四届湖湘罕见病全病程管理论坛暨湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会（2024）年会”在长沙召开。会议汇集了罕见病全病程管理领域的150余名专家学者，共同探讨罕见病的诊断、治疗、全病程管理。

大会开幕式由湖南省健康服务业协会伍劲健秘书长主持，协会理事长李桂源教授出席并讲话，湖南省医保局党组成员伍国用作医保政策解读，湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会理事长彭镜教授向会议致辞，湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会何芳秘书长报告分会工作情况。

会议邀请到：中南大学湘雅医院、湘雅二医院、湘雅三医院、湖南省妇幼保健院、中南大学生命科学院、湖南省人民医院、长沙市中心医院、长沙市第一医院、长沙市妇幼保健院等医院、机构医师和国内知名专家学者，围绕儿童神经遗传罕见病进入疾病修正治疗时代、遗传性周围神经病的诊断与治疗、骨纤维结构不良的临床诊疗、难治性nmdar脑炎治疗进展等话题进行了深入探讨。

此外，本次会议还设置了专家论道环节和精彩病例讨论，来自不同学科的专家，围绕罕见病相关领域的热点和难点问题分享了他们在临床实践中的宝贵经验和创新思路，为与会者拓宽了学术视野，提供了学术交流、经验分享的平台。