红网长沙4月28日讯(时刻新闻记者 周曼)“巴拿马SanBlss族的印地安人称白化病患者为‘月亮的孩子’,并为其免除了白天在强烈阳光下的劳作,但白化病的男性也因此丧失了成为武士的资格。他们怕见阳光,很容易晒伤,所以只有在月亮出现的夜晚,他们才觉得自在,这就是‘月亮孩子之家’的由来。”“月亮孩子”之家主席关禄介绍,白化病是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。白化病最早见于医学文献是在1908年,被英国内科医生和遗传学家ArchibaldGarrod所阐述。
近日,长沙爱尔眼科医院为来自湖北、浙江、湖南等地区的“月亮孩子”做了免费眼健康检查。为了给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,努力为白化病群体营造一个平等、温暖、和谐的社会环境,长沙爱尔对活动非常重视,并指定眼底病专家、眼科学硕士周增超等相关医护人员专门就此与“月亮孩子之家”湖南站负责人对接,通过讲座、义诊等形式,为患者及社会大众提供一条正确认知白化病的科学途径。
在讲座中,周增超从白化病的形成、遗传、对眼睛的危害及防治等多个角度,对该病进行了全方位介绍。他认为,白化病分为全身性和局部性两类,即白化病除表现为全身性色素减低外,还伴有局部性如头发、皮肤或眼睛病变;按累及部位的不同,又分为眼皮肤白化病和眼白化病两类。那么,该病对人眼视力有哪些危害呢?
周增超表示,各型白化病患者主要表现为皮肤黑色素减少,对紫外线辐射敏感,易患皮肤癌;眼部白化病可导致畏光、眼视网膜和虹膜色素低,并引发视网膜中央凹陷、发育不良,眼球震颤、斜视、视神经根发育异常等,可导致视力减退甚至双眼视力丧失。各类亚型白化病患者的临床表现有所不同,多数患者的寿命和智力等不受影响。
周增超还认为,白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,应以预防为主,即通过遗传咨询减少近亲结婚是重要的预防措施之一,同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。预防上,应尽量减少紫外线辐射对眼睛和皮肤的损害。但他不乐观地表示,一些助视镜或手术治疗可以改善部分视力,但很难完全恢复。
随后,与会的“月亮孩子”在医院做了免费眼健康检查;根据患者视力特征及医生建议,部分患者还获赠了医院提供的助视器等。活动主持人杨丰萍激动地告诉笔者,在爱尔,她感觉很温暖,“特别是爱尔的医生和护士,特别有亲和力,水平也很高……这次参加活动的患者,虽然是第一次来到长沙爱尔,但差不多每个人都知道爱尔、了解爱尔。希望今后爱尔继续支持我们,使爱尔成为‘月亮之家’的另一个家。”
来源:红网
作者:周曼
编辑:曼曼
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