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双胞胎兄弟患“怪病”视力低下 艰难求医能否重见光明

来源:红网 作者:周巧 编辑:易锐华 2020-01-21 17:36:02
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唐琼燕为孩子检查眼睛。

红网时刻1月21日讯(通讯员 周巧)站在手术室外,邓福全焦急地来回踱步,他数次踮起脚尖张望,盼望从大门的缝隙里,看到两个儿子的身影。近日,邓福全的两个儿子因为马凡综合征导致视力极其低下,在爱尔眼科医院进行手术。

一家人均患马凡综合征,走路靠摸

提起马凡综合征,很多人的第一反应是,没听说过。可对于邓福全来说,它却是困扰全家多年的梦魇。马凡综合征:常染色体显性遗传性结缔组织病,典型表现是全身骨骼畸形、眼部晶状体脱位、主动脉瘤、主动脉夹层、心脏瓣膜病变。

邓福全来自湖南省的一个偏远乡村,他的妻子患有马凡综合征,几乎没有劳动能力。在孩子们年幼时,邓福全就发现了孩子的不对劲,同龄孩子都在蹦跳玩耍时,自己孩子却经常磕碰;书本上明明很大的字,孩子却要把脸贴近本子才能看清。经检查,几个孩子都和母亲一样,患有马凡综合征,视力极其低下。

坚强爸爸带患病儿女四处求光明

为了让孩子们能够看清美丽世界,邓福全带着他们走遍了周边的大小医院。但针对如此复杂的眼部情况,多数医生都只能惋惜地摇头。

邓福全带着大女儿来到了长沙爱尔眼科医院,在这里,他找到了医院主任唐琼燕,通过手术,女儿的双眼视力有了很大提升,可以正常学习和生活。出于对医院的信任,今年年初,邓福全又带着两个双胞胎儿子来院,找到了唐琼燕。

世界原来这么美丽

鉴于两个孩子更为复杂的病情,医院院长林丁和唐琼燕联合骨干团队进行了会诊。

两个孩子的晶体脱位均超过了180度,远高于常见范围,他们还同时患有斜视、高度近视,要保留晶体囊袋的完整性,同时不扰动其他眼部结构,这对手术精准性的要求极高。而且两兄弟都有心脏三尖瓣关闭不全症状,手术的麻醉方式将直接影响到孩子的自身安全及手术能否顺利进行。

反复推敲后,会诊团队制定了在全麻下行超声乳化术+人工晶体植入备张力环缝合备前段玻璃体切除术的方案。同时,通过与湖南爱眼公益基金会的积极沟通,唐琼燕为两兄弟争取到了高额救助,让他们能够安心接受治疗。

让人欣喜的是,术后第二天,弟弟的视力恢复到0.6,哥哥的视力也恢复到0.5,看着眼前五彩缤纷的“全新”世界,兄弟相拥流下了激动的泪水。“两个孩子恢复得很好,后续通过配镜、弱视训练等治疗,视力还有进一步提升的空间。”唐琼燕表示。“感动、感谢。”提及两次就诊经历,邓福全感慨万千,“希望这两个孩子能像他们的姐姐一样,越来越好。”

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作者:周巧

编辑:易锐华

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