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不止罕见 守护新生——湖南省妇幼保健院开展国际罕见病日系列公益活动

来源:红网 作者:朱可 谭嘉哲 编辑:李雅婷 2026-03-02 15:38:16
时刻新闻
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红网时刻新闻3月2日讯(通讯员 朱可 谭嘉哲)2026年2月28日是第19个国际罕见病日,主题为“不罕见”。为加强罕见病防治宣传教育,深化出生缺陷综合防控,湖南省妇幼保健院组织开展了一系列公益行动,通过基层义诊、技术培训、线上科普等形式,将优质医疗资源精准下沉至基层,以实际行动守护妇女儿童健康。

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邵阳基层义诊:为特殊儿童提供精准诊疗

2月26日,湖南省妇幼保健院医学遗传中心副主任医师鄢慧明带队赶赴邵阳市妇幼保健院,开展儿童遗传代谢病与罕见病专题义诊。活动现场,专家团队为发育迟缓、罕见脂肪酸代谢病等患儿提供一对一诊疗指导,量身定制个性化治疗方案及长期健康管理建议,有效缓解了患儿家庭的焦虑。让当地群众在家门口就能获得省级优质医疗服务,受到家长好评。

岳阳技术培训:提升基层产前诊断与罕见病防控能力

2月27日至28日,湖南省产前诊断适宜技术推广培训班在岳阳举办。结合国际罕见病日契机,湖南省卫生健康委联合相关单位同步开展“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进岳阳活动。湖南省妇幼保健院医学遗传中心张慧萍、彭莹、席惠、鄢慧明等专家全程参与,围绕产前诊断关键技术、罕见病筛查与诊疗、遗传咨询规范、地中海贫血防控策略等进行专题授课,将前沿诊疗理念与标准化操作流程输送至基层。同时,专家团队通过科普宣传、实地调研等方式,深入了解当地出生缺陷防控工作现状与需求,精准补齐基层医疗服务短板,提升基层医务人员在罕见病早筛早诊方面的专业能力。

线上科普专场:面向备孕及孕期家庭答疑解惑

2月28日国际罕见病日当天,湖南省妇幼保健院开设线上科普义诊专场。医学遗传中心遗传检测与咨询专科主任彭莹做客孕妇学校直播间,面向备孕及孕期家庭讲解罕见病防治知识,详细解读罕见病识别、筛查、预防等核心要点,并实时在线答疑,帮助公众筑牢健康第一道防线。

从邵阳到岳阳,从线下到线上,湖南省妇幼保健院以系列公益活动践行医疗惠民使命,推动优质医疗资源持续下沉。医院相关负责人表示,未来将继续发挥专业技术辐射作用,常态化开展适宜技术推广、基层帮扶和科普宣教,织密出生缺陷与罕见病防控网络,全力守护每一个生命与家庭的健康希望。

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作者:朱可 谭嘉哲

编辑:李雅婷

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