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世界孤独症关注日 | “星星的孩子”,我们能为你做些什么?

来源:红网 作者:李雅婷 陈思琦 林探宇 编辑:周曼 2026-04-02 19:09:21
时刻新闻
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红网时刻新闻记者 李雅婷 通讯员 陈思琦 林探宇 长沙报道

在我们的身边,可能就生活着这样一群孩子:他们眼神清澈,却对周围视而不见;他们听力正常,却对呼唤听而不闻。他们像独自闪烁的星星,因此常被称为“星星的孩子”。

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当这些孩子出现在生活里,我们该如何靠近他们?当家长发现孩子有异样,又该如何守护?4月2日是世界孤独症关注日,在这个特殊的日子里,让我们跟着湖南省妇幼保健院儿童康复科主任何伟军,一起读懂孤独症,用理解与温情,为这些特殊的孩子点亮前行的光。

孩子什么样的表现需要警惕?可用“五不”行为初步观察

不少家长对孤独症的早期表现认知模糊,容易错过最佳干预时机。何伟军指出,孤独症的核心症状为社交沟通障碍、兴趣狭隘、重复刻板行为,家长可通过“五不”行为初步观察孩子的发育状况。

具体来看,“五不”行为分别是:

· 不看/少看:孩子对周围人和事物视而不见,缺乏主动眼神交流;

· 不应/少应:呼喊孩子名字时无明显回应,呈现听而不闻的状态;

· 不语/少语:语言发育迟缓,部分孩子甚至出现语言能力倒退;

· 不指/少指:不会用手指等肢体动作表达需求,缺乏主动肢体交流;

· 不当:以不恰当的方式使用物品,例如反复旋转玩具车轮、将玩具排成一排等。

何伟军强调,孤独症干预越早,效果越好。一旦发现孩子出现上述相关表现,家长务必及时带孩子到专科医院就诊,切勿抱有侥幸心理拖延就医。

“天才”还是“脾气怪”?专家:两种说法都是误解

对于网上流传的两种常见说法——孤独症孩子都是“天才”,或者他们“脾气怪、不好带”,何伟军明确指出,这两种说法都是片面误解,前者过度神化,后者带有偏见。

他解释,“孤独症孩子都是天才”是完全错误的认知,仅有不足10%的孤独症孩子可能在数学、音乐、绘画等单一领域拥有超常天赋,绝大多数孤独症孩子都存在不同程度的智力、认知障碍。而孩子出现哭闹、抗拒等行为,并非“脾气怪、不好带”,而是因为他们无法理解社交信号,感官感知与常人不同,难以承受嘈杂环境、突发声音等外界刺激,这类行为本质上是自我保护的表现。同时,孤独症孩子缺乏情绪表达和自我调节能力,并非故意耍脾气,社会和家长都不应给他们贴标签,而是要通过耐心、专业的引导,读懂其行为背后的真实需求。

孩子和家长最难的是什么?无法被理解、精神压力大

长期与孤独症患儿及家庭打交道,何伟军深知他们的不易。

他表示,对于孤独症孩子而言,最大的难处是无法表达自我、不被外界理解。他们心中有想法和需求,却找不到合适的方式表达,身体不适、生理需求只能通过哭闹、发脾气甚至自伤行为来传递。同时,他们难以融入同龄孩子的社交圈,常常被孤立、误解,无法完成简单的玩耍与交流,长期被困在自己的小世界里。

对于家长来说,困境则体现在多个方面:一是精神压力极大,孩子确诊后家长易陷入焦虑、自责,还要面对外界的异样眼光和亲友的不理解,部分家长甚至出现封闭、抑郁等心理问题;二是精力严重透支,孩子需要24小时专人看护,康复训练日复一日,家长几乎没有属于自己的时间,长期处于身心俱疲的状态;三是对未来充满迷茫与恐惧,担心孩子长大后无法生活自理、融入社会,更顾虑自己年迈后孩子的归宿。除此之外,康复路上的孤独感,以及不被他人真正理解的苦楚,也让家长的坚持变得格外艰难。

家庭康复怎么做?个性化评估+居家指导

孤独症孩子的康复需要专人全职陪伴,家庭面临着巨大的经济和精力双重压力。何伟军介绍,孤独症孩子的康复不仅仅发生在医院里,家庭才是最长久、最自然的干预环境,家长可通过专业指导,在日常生活点滴中帮助孩子康复。

具体来说,可以从以下几个方面入手:

一是先在医院为孩子做专业评估,再制定个性化、阶段性的康复计划,提升康复效果;二是开展居家康复指导,医护人员手把手教家长掌握专业康复技巧,让家长能在家庭场景中为孩子进行基础干预。这样一来,既能减少家庭往返医院的次数,节省时间与交通成本,也能让康复训练更持续,形成医院与家庭相结合的闭环康复模式,助力孩子更快进步。

普通人遇到这样的孩子,该怎么做?多一份理解、包容与尊重

何伟军呼吁,希望大家能以平常心对待这些“星星的孩子”,多一份理解、包容与尊重。

具体来说:首先,不投以异样、歧视的眼光。在商场、公园、地铁等公共场所,若看到孩子出现哭闹、怪异行为,请勿围观、议论、指指点点。家长此时本就无助,异样眼光会加重其心理负担。

其次,多一份包容、少一份指责。若孩子不小心打扰到自己,希望能多些耐心,切勿呵斥、驱赶,轻轻避开或温和提醒家长即可。

对于“星星的孩子”和他们的家庭而言,来自社会的每一份善意,都是照亮前路的一束光。

来源:红网

作者:李雅婷 陈思琦 林探宇

编辑:周曼

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