红网时刻新闻6月27日讯（通讯员 李赫宁）近日，岳阳市儿童血友病医患交流活动在岳阳市中心医院儿童医学中心举行，岳阳市卫健委、岳阳市医保局及医院领导参加，共同关注罕见病，为血友病患者管理工作献计献策。血液科、风湿免疫科及儿科大咖云集，免费基因检测及凝血因子检测活动现场反响热烈。本次活动将进一步推动岳阳地区血友病患者的规范治疗，帮助患者家庭树立科学的诊疗、康复、护理观念。

岳阳市中心医院副院长程晓叁表示，医院组建了罕见病多学科MDT团队，致力于罕见病患者的全生命周期管理。希望在医护团队及社会各界的大力支持下，逐步实现罕见病患者特别是血友病儿童的规范化诊疗和康复，共同推动岳阳地区乃至全省的罕见病防治工作。

岳阳市卫健委医政科科长王芳出席活动并致辞，表示岳阳市卫健委一直高度重视血友病诊治工作，致力于患儿能够获得属地化规范诊疗，在血友病治疗中心工作、诊疗中心建设方面均给予大力支持，促进儿童血友病治疗、康复、护理规范化。

岳阳市医疗保障局工作人员介绍了目前岳阳市的血友病医疗保障基本情况，并呼吁社会多方协力参与血友病的多层次保障，构建血友病患者家庭可持续保障体系。

交流会活动由血液科主任孙华主持，中南大学湘雅医院的彭捷教授解读血友病诊治指南及前沿技术进展，剖析了指南中的关键要点和血友病诊治。岳阳市中心医院血液科副主任向红霞讲述了儿童及青少年患者运动获益方面的内容，讲述合理运动对儿童及青少年血友病患者身心健康的积极影响。岳阳市中心医院周科副主任护师围绕血友病儿童患者的关怀指导展开分享，他强调了对患者心理关怀的重要性，阐述了如何给予血友病儿童患者心灵上的支持和鼓励，帮助他们建立积极的心态面对疾病。

活动现场，专家解答了参会患儿家属提出的儿童血友病的治疗方案、日常护理要点、康复训练方法各种问题，患者及家属对血友病有了科学的认识，在未来持续的诊疗、康复、护理中将大有获益。

最后，湘医公益对岳阳市中心医院进行了慈善项目定点合作单位授牌，标志着岳阳市血友病的慈善救助工作将得到更全面完善的医疗支持。相信在市卫健委和市医保局的大力支持下，岳阳市的罕见病事业将紧跟国家步伐，作出更大的贡献。