合影留念。

红网时刻新闻7月17日讯（通讯员 洪雷）7月15日，湖南省蔻德罕见病关爱中心联合九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院在长沙世界之窗开展精准帮扶罕见病患儿的主题公益活动之“罕罕漫游长沙融合陪伴之旅”。

活动希望通过短途出游、参观体验活动及后续一对一结对子的方式，开拓罕见病患儿视野，为罕见病患儿带来心灵陪伴、扩大其交往圈子，促进亲子互动，增强湖南省罕见病家庭之间的交流和情感联系，提升信心。

据蔻德罕见病关爱中心总监戴俊武介绍，本次活动组织了20个罕见病患儿家庭、5个长沙爱心家庭及爱心志愿者共计80余人参加活动。

活动得到了长沙世界之窗的大力支持，并为这群特殊的孩子举办了盛大的欢迎仪式。摩天轮、旋转木马、碰碰车、星空影城、小巨蛋剧场等眼花缭乱的项目，让这群平常难以走出家门的孩子，感受到了难得的欢乐。

蔻德罕见病中心主任、创始人黄如方来到现场并介绍，“罕见病”（Rare Diseases）是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到 5% 的疾病是可以有效地治疗改善，但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。世界范围内大概有超过 7000 种罕见病，中国的患病人数约2000万，其中约50%的患者是未成年人。

罕见病患者及其家庭几乎终其一生都承受着极大的压力。一个家庭有了罕见病患者所引起的痛苦、哀伤、落泪、迷惘，以及因经济困乏而陷入困境，是一般家庭所无法体会的。罕见病患者由于疾病影响，在出行，对外交往上存在显著障碍：大部分患儿由于身体原因，更多居家，较少出门，即使外出，通常也是因为治病就医，而不是享受孩子本该有的游玩的机会。对于大部分家长，尤其患儿母亲群体而言，她们需要投入更多精力在家照顾患者，侧面也缩窄了其对外交往的圈子。这对本就受到疾病压力的家庭而言，正常的社交/放松/开拓视野的需求得不到满足，更加加重了家庭各成员的心理和精神负担，形成恶性循环。

在这样的背景下，蔻德罕见病中心于2015年开始，开设“家庭旅行梦想计划”项目，支持罕见病家庭外出游玩放松，促进罕见病孩子开拓眼界、获得快乐，促进旅行期间亲子关系以及罕见病家庭之间的情感联结，为罕见病家庭带来温暖和信心，鼓励罕见病家庭更积极乐观地面对疾病挑战。

项目发起以来，支持全国超过100个罕见病家庭出行游玩，并与上海迪斯尼、北京环球影城、长沙方特东方神话、广州长隆野生动物园等园区进行合作，共同为罕见病患儿家庭带来关爱。

2022年，为了将该项目深入覆盖湖南的罕见病患儿家庭，湖南省蔻德罕见病关爱中心联合中信湘雅生殖与遗传专科医院，启动了长沙融合陪伴之旅，患儿及其家庭参与后，收获显著。

为了继续扩大该项目影响力，有更多社会力量的参与，2023年，湖南省蔻德罕见病中心将长沙融合陪伴之旅带到长沙世界之窗。活动的持续开展，进一步帮助罕见病患儿开拓视野，联合更多社会力量共同守护罕见病患儿的梦想。当天上午，黄如方主任还代表蔻德罕见病中心为长沙世界之窗颁发了爱心企业证书。